le Solidaire & le Solitaire : 2 histoires de marins fantastiques

le solidaire et le solitaire

C’était un soir passé sur le net, un soir passé à écouter deux hommes, Jean d’Artigues, capitaine de la Transat dans un fauteuil, et Thomas Coville, qui vient de terminer un tour du monde en 49.3, comme il s’amuse à dire.

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Des miracles soutenus

Tandis que Jean loue l’effort de solidarité et reconnait « ceux qui ont osé donner », Thomas salue son sponsor, Sodébo, depuis 18 ans et déclare que l’énergie vient des autres, elle est amont, elle est là, elle est autour. Thomas a été accompagnateur, il sait de quoi il parle ! La persévérance, ça demande de la confiance. Et quelle dose de fierté cela donne à ceux qui ont osé donner ! Osé ?

L’autorité, parlons-en !

Sûr de ses forces avant de se savoir malade, un brin orgueilleux confie-t’il, Jean raconte que la maladie ouvre nécessairement ses portes à la paix, l’amour et la joie. La force se trouve comme façonnée par cela et Jean raconte que ses enfants lui trouvent un je ne sais quoi de plus humain. « C’est une joie qui est dense, déclare Thomas, qui est profonde. Elle me libère de beaucoup de choses. » Le passage de la ligne d’arrivée marque pour Thomas son « plus beau jour de leader » tandis que l’autorité de Jean est grandie par sa résilience qui a poussé à l’impossible. Et pour ses enfants, « incarner le fait de rester debout » et même « continuer à se transformer » sont des ingrédients créateurs d’autorité. Ô combien pour avancer dans la vie, avoir des modèles qui sont des références d’autorité est précieux !

L’explosion de soi

S’éclater, littéralement, les deux hommes en ont fait l’expérience. Thomas déclare, harassé par l’épreuve, « c’est une emmerde par heure » et beaucoup de vulnérabilité. En permanence, il faut être dans l’instant, dans « l’ultra-connexion du sensoriel. » Pour Jean, marin voileux, se trouver capitaine en fauteuil et souvent allongé et sanglé, parce que ses muscles ne le soutiennent plus, l’a renvoyé à ce qu’il ne peut plus faire. « C’était plaisant et en même temps, c’était un nouveau deuil à faire pour avancer. » L’explosion de soi, c’est chercher de la densité de vie au plus profond de soi. Pour les deux, il était indispensable de gagner. « La sensation de gagner est un fluide qui te remplit, qui te rentre ».

Qui te rentre ! Ce soir passé sur le net est une soirée dense, qui remplit le lecteur, l’auditeur, la surfeuse que j’étais ce soir-là d’énergie et de joie. A propos de joie, il faut bien écouter l’interview de Jean jusqu’au bout : y’a un scoop !

 

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Soutenez la recherche sur la maladie de Charcot, avec Jean, via l’ARSLA !

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Tandis que les marins de la Transat arrivent à la Martinique, ce billet vise à rappeler que cette expédition apprenante s’inscrit dans un contexte d’action plus large que soutient l’ARSLA… qui a besoin de soutiens !

Ce que signifie ARSLA

L’ARSLA, c’est l’Association pour la Recherche sur la SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, dite aussi par commodité Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite à la fin du XIXème siècle.

Un mot sur la SLA

Voici un peu d’explications sur trois mots :

Sclérose : il s’agit d’une dégénérescence des motoneurones,

Latérale : qui chemine dans la partie latérale de la moelle,

Amyotrophique : qui entraîne une fonte des muscles.

Une personne atteinte de SLA est une personne qui est de plus en plus handicapée moteur tandis que ses facultés intellectuelles demeurent intactes. A mesure que la maladie évolue, la personne est de plus en plus dépendante de personnes aidantes  et d’artefacts techniques.

On ne connaît pas bien les causes de cette maladie, a priori il y a une combinaison de causes, environnementales, génétiques et liées à l’activité des personnes. Et on ne connaît pas bien non plus le mécanisme de la dégénérescence.

Les actions de la ARSLA

Les actions de la ARSLA sont de deux ordres.

D’une part elle agit pour favoriser l’accès aux soins et à tout ce qui peut faciliter la vie au quotidien du malade comme de son entourage.

D’autre part, elle développe des initiatives pour stimuler les capacités d’innovation des chercheurs à la fois dans les domaines de la clinique, des sciences fondamentales, de la génétique et des sciences humaines.

Ce que permettent de faire les dons à l’ARSLA

Voici des exemples :

Avec 30€, vous permettez à un malade SLA de bénéficier des conseils d’une nutritionniste ou bien à une personne qui ne peut pas sortir de chez elle d’être livrées à domicile de repas équilibrés pendant trois jours.

Avec 40 €, vous permettez à une équipe de soignants d’aider un groupe de 8 personnes à mieux vivre avec leurs traitements.

Avec 75€, vous financez une heure de permanence d’infirmière pour une aide à domicile ou vous permettez à une personne malade d’être suivie par une assistante sociale pendant un an pour retrouver un emploi ou un logement.

Avec 80 €, vous permettez à un jeune chercheur doctorant de travailler sur le gène SOD1 (c’est la région du chromosome 21 qui contient ce gène et il jouerait un rôle dans le mécanisme de dégénérescence) pendant une journée.

Avec 90 €, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur confirmé dans un laboratoire de recherche que soutient l’ARSLA ou bien une journée de travail d’un technicien de recherche pour un projet de recherche fondamental.

Avec 100€, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur pour un projet de recherche fondamentale.

Avec 120 €, vous permettez à un jeune chercheur post-doctorant de mener ses recherches pendant une journée entière.

Voici aussi quelques prix des équipements indispensables pour ces recherches : une cuve d’électrophorèse des protéines : 800€, un système de transfert des protéines : 1200€, un microscope : 2900€, une centrifugeuse : 10000€, un microscope à fluorescence : 20000€ ou bien encore une ultracentrifugeuse : 50000€.

Comment donner ?

En suivant ce lien  collectes/transat-dans-un-fauteuil

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La Transat dans un fauteuil n’est pas mon dernier défi

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Après une dernière escale au Cap Vert, Jean et l’équipage du Toronto sont partis pour la dernière ligne droite vers Fort de France où l’arrivée est prévue le 26 novembre. Jean nous a envoyé un message que nous souhaitons partager avec vous « Pourquoi je suis parti ? »

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« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » – Paulo Coelho

« Le 8 octobre dernier, j’ai commencé ma traversée solidaire de l’Atlantique au profit de la maladie de Charcot. Au-delà du rêve de gosse, le sens de cette expédition peut ne pas être compris dans sa plénitude.

Une Transat, c’est d’abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c’est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d’abord compter sur vous-même et ‎vos ressources propres… Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d’avancer ! Ou non…

C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi.

Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu’au bout.‎ Et rester virtuellement debout. J’accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient… C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi. Rien n’est encore certain.

La Transat, c’est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j’ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l’eau, j’ai accepté d’être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais ‎pour revenir en France. De même, j’ai dégagé l’équipage de toute responsabilité quant à l’aggravation de mon état ou mon décès.

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je re-navigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l’océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu’où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c’est tant mieux !

Diffuser l’espoir au plus grand nombre

Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l’espoir au plus grand nombre. Et d’abord aux malades de Charcot, à qui aucune éclaircie véritable n’est proposée actuellement. ‎Nous nous sentons seuls face à notre destin : c’est notre traversée en solitaire à nous. Elle n’est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s’allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.

‎La Transat, c’est le rêve que l’enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s’arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l’histoire des hommes a largement démontré que l’impossible est toujours possible. »

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Voir aussi la conférence sur la maladie de Charcot animée par Jean d’Artigues, Paris juilet 2015 : Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

Zéro sans solution… il n’y a que Jean pour oser le faire

Zéro sans solution - RCF

Jean a fait cette émission parce qu’il a été marqué en ses vertes années, quand il rendait visite à sa grand-mère, par l’émission intimiste Radioscopie de Jacques Chancel, dont le générique musical est gravé dans nos mémoires.

A une nuance prêt, Jean veut que cette émission soit un moment de partage de l’impossible… qu’il connait si bien. Alors, il a créé « Zéro sans solution » une émission consacrée à l’exploration des ressorts de ceux qui osent. Car, autour de nous, il existe des personnes qui ne se résignent jamais, quels que soient leur sexe, leur âge, leur métier, leur milieu, leur formation, leur situation sociale, leur santé.‎ Ce sont des « résistants » au pessimisme, à la fatalité, au malheur, au vide, à la passivité.

Au plaisir de partager avec vous cette première série de Zéro sans solution, par notre ami Jean d’Artigues, journaliste au long cours. Et je vous invite à vous abonner au podacst éponyme.

Leur devise « Zéro sans solution ».
Mais comment font-ils ?

Un engagement au service d’un pari demeurant encore une exception : créer des emplois en les partageant !

Franck Delalande

vendredi 2 septembre 2016

Franck Delalande est engagé depuis 20 ans en tant que directeur général de l’association Venetis, créée par un groupement d’employeurs pour développer l’emploi en Bretagne Sud.

S’il vous plaît, ne m’enlevez pas mon handicap ! Je suis trop heureux avec !Gilles Le Druillennec

vendredi 17 juin 2016

Handicapé avec plus d’un tour dans son sac, Gilles Le Druillennec est surtout un enthousiaste de la vie !

Stéphane Levin l’explorateur-citoyen hors limites et hors normesStéphane Levin

mercredi 15 juin 2016

Depuis tout petit, Stéphane Lévin est habitué aux horizons lointains.

Quand on veut, on peux ? Pas sûr ! L’important, c’est de ne pas perdre espoir !

Capucine Trochet

jeudi 12 mai 2016

Capucine Trochet est navigatrice, aventurière, voire les deux à la fois, depuis l’âge de 15 ans.

J’ai osé braver la routine !

Jean Possémé

jeudi 12 mai 2016

Durant plus de 60 ans, Jean Possémé s’est mis, avec sa famille, au service des plus souffrants et des pauvretés de notre temps….

Pour vivre ma vie avec la mer, j’ai dû tout donner et ne rien lâcher ! 

‎Nicolas Le Corre

jeudi 12 mai 2016

Nicolas Le Corre, Malouin de naissance, a, malgré un exil de 50 ans loin des côtes bretonnes, toujours réussi à faire de la mer sa compagne des bons et des mauvais jours.

Qu’est-ce que je ferais si je n’avais pas peur ? Marie Eloi

samedi 30 avril 2016

‎Fondatrice de l’école Montessori de Larmor-Baden (56) il y a 5 ans et du mouvement Femmes de Bretagne (3500 membres en 18 mois d’existence), Marie Eloy se l’est posée très tôt et très souvent.

Les enfants de détenus ont besoin de créer un lien avec leur parent incarcéré ! Pour eux, je n’ai jamais baissé les bras !

Marie-France Blanco, samedi 23 avril 2016

‎Vous étiez-vous déjà posé la question de savoir ce que devenaient les enfant dont l’un des parents est incarcéré ?

Maintenir le lien affectif entre enfants et parents en prison : c’est la mission de l’association créée il y a 30 ans par Marie-France Blanco, les Relais Enfants-Parents. Retour sur un parcours du combattant pour vaincre les préjugés.

Un brin de folie, qu’est-ce que ça fait du bien !

samedi 16 avril 2016zero-sans-solution-rcf-jean-francois-bitaine

Jean-François Bitaine est un créateur en série d’aventures caritatives. Toute sa vie, il a inventé des projets solidaires. Pensant d’abord aux autres même quand il a traversé des épreuves personnelles lourdes. Et réalisant ce faisant d’authentiques exploits un peu fous qu’il nous raconte ici !

 

Ne renoncer à rien, ne jamais abandonner et toujours espérer !

samedi 9 avril 2016

Marc Guillemot

Marc Guillemot est un navigateur pour qui rien n’a jamais été facile. Au-delà de victoires et de records sur les mers, sa vie de marin a été jalonnée de drames, d’accidents, de coups du sort… Et pourtant, sa passion pour la mer est intacte. Il nous explique ici ce qui le fait toujours repartir vers le grand large !

Rencontre avec Jean d’Artigues

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

La vie sous force 10

Traverser l’Atlantique en étant porteur de la maladie de Charcot ! Il fallait oser. Jean d’Artigues, un entrepreneur de 52 ans, tétraplégique, s’apprête à relever ce défi. Gonflé et un peu fou. Nous l’avons rencontré dans sa maison à Vannes.

l’original de cet article a été publié dans la revue OMBRES & lumière

Un battant ! En voyant la main de Jean d’Artigues se lever légèrement du « joystick » de son fauteuil électrique, et se tendre pour une longue poignée, on ne peut s’empêcher de penser à sa devise : « l’impossible est toujours possible« . Le 15 octobre, ce chef d’entreprise de 52 ans, atteint de la maladie de Charcot et aujourd’hui tétraplégique, va embarquer à La Trinité-sur-Mer sur un catamaran de 16 mètres de long pour une « transat en fauteuil ».

Le projet a démarré en décembre dernier. « Traverser l’Atlantique est un rêve de gosse, raconte l’ancien journaliste de sa belle voix douce et grave, radiophonique. Mais le déclic m’est venu de l’ARSLA, une association de malades dont je suis vice-président. » Un jour, un homme atteint de cette maladie appelle à l’association. Il est désespéré et souhaite qu’on l’aide à mourir. Pour lui redonner du courage, la personne au téléphone lui parle de Jean d’Artigues, en photo sur un bateau sur le site de l’association. « J’ai alors compris qu’en faisant une activité forte, je pouvais devenir un passeur d’espoir; » poursuit ce père de famille. Dans la foulée, il expose son projet fou à une vingtaine d’amis fans de voile. Très vite, un voisin, le marin François Berteloot, a une idée pour trouver un bateau neuf et propose de l’emmener avec son frère Philippe, également skipper. « Ils venaient d’assister à cinq années d’une vie familiale marquée par des drames, et se disaient que ça me changerait les idées. »

Chasser la colère

Ces cinq années douloureuses, Jean d’Artigues les regarde aujourd’hui avec le recul de celui qui a essuyé des vents de force 10 et s’en est sorti. Venu à Vannes en 2011 avec son épouse et leurs quatre enfants pour pouvoir faire plus de bateau et lancer son entreprise de conseil en communication, il ressent un mois après leur emménagement une perte de force à la jambe droite. Ce sont les premiers symptômes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Deux mois plus tard, sa femme déclare un cancer. Elle meurt en septembre 2014. En avril 2015, Jean, déjà en fauteuil, perd l’usage de ses bras. A première vue, cela pourrait sembler une lente descente en enfer. Et pourtant, « depuis cinq ans, j’ai fait en sorte de chasser la peur et la colère de ma vie. Malgré mes limites physiques, je suis plus fort aujourd’hui« , déclare cet entrepreneur qui a toujours fait preuve d’audace dans sa vie professionnelle et personnelle. Outre la traversée de l’Atlantique, il a le projet de se remarier avec Laurence, rencontrée depuis peu. Et si ses enfants peuvent avoir du mal à le suivre dans tous ses projets, lui souhaite leur laisser un témoignage de vie, les invitant à réaliser le plus possible leurs rêves.

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

« J’ai toujours été un fonceur, amoureux de la vie. Enfant, ma lecture préférée était Robinson Crusoé, l’histoire d’un homme qui se retrouve dans une situation inédite avec des difficultés énormes. Je fais en sorte de vivre mon expérience du handicap comme une nouvelle aventure« , témoigne Jean d’Artigues. Ce matin, il vient justement d’essayer un fauteuil adapté pour maintenir son corps dans la traversée, car « quand on est immobile sur un catamaran, six forces contraires s’exercent« , explique-t-il. L’idée est d’aménager le bateau avec des solutions existantes et à moindres frais, afin de montrer que la voile est possible pour des personnes dépendantes. Et de rendre le bateau intact après la traversée.

40 personnes impliquées

Jean participera à tout comme n’importe quel équipier. « Je ferai des quarts, un système me permettra de barrer; je participerai à l’élaboration des menus, à l’ambiance. Pour le reste, nous avançons avec beaucoup d’inconnues physiologiques« , poursuit-il. L’une des difficultés sera en effet d’anticiper constamment les réactions de son corps au froid — il réagit comme s’il faisait dix degrés de moins —, à la faim, et à la fatigue, afin d’éviter que s’installe un état difficile ensuite à rattraper. A bord, seront aussi présents trois soignants bénévoles et férus de voile : un médecin pneumologue, un infirmier réanimateur et un kinésithérapeute. En tout, une quarantaine de personnes sont impliquées dans ce projet parrainé par le skipper Marc Guillemot. Une grande fête et une importante couverture média lanceront le départ. Chaque mile parcouru permettra de financer la recherche sur la maladie. La traversée devrait durer deux mois pour une arrivée à Pointe-à-Pitre (Guadeloupe) fin décembre mais, dans sa tête, assure Jean d’Artigues, le voyage a déjà commencé.

N’allez pas croire cet homme surhumain. Au contraire, la maladie l’a humanisé. « Je fais 1,97 mètre. Le fait d’être dans un fauteuil m’a rendu plus accessible. J’ai ralenti, j’ai intégré dans ma vie davantage de repos. Chaque jour, la pesanteur de mon corps se rappelle à moi. Il faut m’arracher à la glaise, confie-t-il, c’est un combat. »

Et Dieu dans tout ça ? « Au moment du diagnostic, ma vie a chaviré en quinze minutes. On m’a dit l’essentiel : vous en avez pour deux ou trois ans ; il n’y a pas de traitement ; il faut réorganiser votre vie. Je ne savais plus où j’étais. Une force qui ne vient pas de moi est venue m’habiter. Elle ne m’a jamais quitté. »

Florence Chatel @florence_chatel
Journaliste Ombres & Lumière

technique de bord : la douche

la douche à l'horizontal

Vous n’imaginez pas le nombre de choses qu’il nous faut inventer, tester et valider 🙂

Voici le dispositif pour permettre à Jean de prendre sa douche sur sa couchette (pour les jours où il fait mauvais) ! Conçu par Loïg et Rémy (infirmier et kiné du bord), réalisé par Jacques (un voisin émérite, parmi les meilleurs maîtres-voiliers du monde) dans le tissu qui sert à faire les voiles du Vendée Globe (excusez du peu et merci à Northsails pour ce beau coup de pouce ! ) et testé par mon voisin François (l’un des deux navigateurs pro de la Transat) !

douche Skipper Transat