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Les élèves de la classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle à Brest s’expriment sur la Transat dans un fauteuil

élèves classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle - Brest
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photo de Virginie Le Gall

Un soir, nous avons discuté avec Virginie Le Gall, enseignante dans une classe de 5ème, alors que le bateau voguait vers les Antilles. C’était quand il s’en approchait de près déjà. Virginie m’expliquait qu’elle et ses élèves suivaient l’expédition de Jean avec beaucoup d’intérêt. Les enfants manifestaient alors une certaine inquiétude parce qu’ils ne recevaient pas de nouvelles. Dans notre monde hyper-communicant, faire face à l’impatience, c’est quelque chose ! Le 26 novembre, jour de l’arrivée, c’est avec grande joie que je communiquais à Virginie les nouvelles que nous recevions de Samuel, un ami et aidant pour l’arrivée en Martinique de la Transat. Nous avons décidé ce soir-là que j’enverrai des questions que Virginie poserait à ses élèves : Alex, Marianne, Maxime, Lucie, Nino, Ameline, Yanis, Justine, Sofian, Mathéo, Noémie, Elouen, Romane, Gaëtan, Daphnée, Arthur, Léa, Hugo, Quentin, Nathan, Sandra, Aminah, Baptiste et Héloïse. Voici les questions et voici les réponses recueillies par Virginie rédigées par les élèves de la classe.

 

Quand on vous dit Transatlantique, à quoi pensez-vous ? 

La Transatlantique évoque les mots « Transat » et « Atlantique » : cela nous évoque la traversée de l’Atlantique en bateau. Ici nous pensons à Jean d’Artigues qui a décidé de réaliser son rêve en traversant l’Océan malgré sa maladie.

Quand vous avez su que Jean allait traverser l’Atlantique avec deux marins, un infirmier, un médecin et un kinésithérapeute, qu’est-ce que vous vous êtes dit ? 

Nous nous sommes alors dit que Jean d’Artigues avait de gros problèmes de santé. Malgré cela, il a su mobiliser une équipe pour réaliser son rêve et porter un message d’espoir. Toutes ces personnes qui l’entourent lui montrent un grand soutien : c’est une preuve de solidarité.

La transat dans un fauteuil, c’est une véritable expédition. On fait des expéditions pour vivre des aventures et aussi pour apprendre des choses. 

Vous, qu’apprenez-vous de cette expédition ? 

En suivant cette expédition, nous découvrons la preuve que l’on peut toujours réaliser ses rêves, même quand on est en situation de handicap. Jean d’Artigues nous apprend finalement que tout est possible.

A votre avis, qu’est-ce que les marins ont bien pu apprendre ?

Nous pensons que les marins ont appris à vivre au quotidien dans un espace  restreint en soutenant chaque jour une personne en situation de handicap. Ils ont dû apprendre à s’adapter chaque jour, au gré du vent, des marées, du climat, des imprévus, et de l’état de santé de Jean d’Artigues.

Nous suivions le quotidien de l’équipage grâce à leur chaîne Youtube. Pendant un temps ils n’ont pas pu diffuser de vidéos. Plus tard, nous avons compris que cela était dû à des intempéries. On suppose qu’à ce moment de l’aventure, ils ont dû apprendre à gérer leurs peurs de ne pas accomplir leur objectif dans de bonnes conditions.

Les marins sont maintenant arrivés en Martinique, que ressentez-vous ?

Nous avons visionné la vidéo qui présente l’arrivée de l’équipage en Martinique le 26 novembre 2016. Nous étions heureux de voir que Jean d’Artigues et son équipage sont allés au bout de ce rêve. On ressent leur émotion mais aussi celle des gens qui les accueillent. C’est une victoire, un message fort contre la maladie de Charcot. Cela nous donne envie de partir à l’aventure !

Ils ont du apprendre à s’adapter chaque jour », demandons comment à chacun des membres de l’équipage maintenant. On y va les enfants ?

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arrivée de la Transat à la Martinique

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arrivée de la Transat dans un fauteuil, au Martin à la Martinique,
vendredi 25 novembre 2016

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Hommage à Jean

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Bien assis dans son fauteuil roulant
Accompagné de ses cinq servants
Jean d’Artigue traverse l’océan
Croquant la vie à pleines dents

Parti de la Trinité un beau  jour d’automne
A bord d’un catamaran de 25 tonnes
Face à la mer déchainée, il chantonne
Défiant le mal qui l’emprisonne

Après  avoir parcouru 4400 milles
Naviguant d’iles en iles
Il abordera les Antilles
Réalisant cette prouesse difficile

Si vous lui demandez pourquoi
Malicieux, Il vous dira vouloir
Redonner de l’espoir
À tous ceux qui vivent dans le noir

Avec son courage et sa ténacité
Il nous aura tous étonnés
Nous sommes fièrs d’avoir skippé
Ce grand fou paralysé

Cap’tain Philou, Atlantique nord, Novembre 2016

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Au bout de nos limites

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Entretien avec Laurence, fiancée de Jean, 19 octobre 2016

Cette transat, que représente-t’elle pour toi ?

J’aime la mer. Pour moi, jeune, le grand navigateur, c’était Tabarly, on habitait à 50 km de la Trinité et j’aimais suivre les transats à la radio. Quand on est jeune, c’est fabuleux. Après, j’ai eu l’occasion de faire un peu de voile. Je suis contente que Jean réalise son rêve. Le départ de Jean en transat fut émouvant. Le soir, nous nous sommes tous retrouvés chez Jean en compagnie des enfants de Jean, son frère et ses enfants à regarder le reportage sur France3 ! Puis ensuite en compagnie de ma famille ce qui fut précieux aussi.

Comment ça se passe entre femmes de marins à terre ?

Je vais voir Marine, la femme de François, presque tous les jours (sinon c’est le téléphone), on prend un thé ou une tisane ensemble. Nous partageons les nouvelles que nous avons, ça fait du bien. Nous avons suivi le parcours du bateau grâce au tracker.

Et toi, personnellement ?

Moi, je me pose et repose un peu, j’en profite pour faire tout ce que je n’ai pas eu le temps de faire et traiter. Je pense à Jean, aux soignants à bord et aux marins ! Il y a la question du bien-être de Jean qui se pose mais aussi la force physique, morale, humaine et psychologique de tout l’équipage. Nos marins n’ont pas 20 ans non plus ! Je reste cependant confiante parce que la préparation a été exceptionnelle, tous les cas de figure ont été abordés. Les soignants se sont peu à peu habitués à Jean et Jean à eux.

Est-ce que Jean a mal à ses membres ?

La maladie en elle-même ne lui fait pas mal. Ses muscles « meurent » doucement, il peut avoir des crampes à force d’être en position statique. Cependant la sensibilité de son corps demeure forte. Quand il est mal accoudé, quand une posture ne lui convient pas bien, il peut être douloureux car les tendons et les ligaments sont les seuls maintenant à porter les os. Toute manipulation demande une très grande délicatesse. Jean nous guide pour l’aider à trouver la bonne position pour chaque membre. Par exemple, un coussin peut-être très précieux pour bien positionner son coude.

Depuis le départ, quelle photo publiée sur Facebook t’a plus particulièrement émue ?

Celle où il souffle la bougie de son anniversaire. Je l’aime beaucoup. Je le trouve rayonnant : j’y vois la simplicité du cœur et sa joie ! Je perçois très vite, sur certaine photos, quand c’est plus ou moins dur pour lui.

Amie, soignante, fiançée, tu vis là un parcours hors du commun pour des amoureux !

J’ai connu Jean comme amie d’abord. J’ai fait une reconversion professionnelle en suivant une formation d’aide médico-psychologique. A la fin de celle-ci, Jean s’est trouvé avoir besoin d’une aide. Il m’a demandé si je voulais bien et, j’ai dit : « pourquoi pas ?! ». L’histoire nous a attrapés tous les deux. Nous sommes tous les deux lucides et en même temps, nous vivons ce qui nous est donné comme une grâce. Je continue cependant toujours à demander le miracle de la guérison tout en restant lucide !

Ton métier qui est tout neuf pour toi, comment le caractériserais-tu ?

Ce métier, c’est une attitude : surtout ne pas faire à la place de…Accompagner au mieux. Jean doit faire au maximum par lui-même tout ce qu’il peut. Quand je sens que cela pourra le mettre en défaut, je lui propose mon aide. Je veux l’aider à aller jusqu’au bout de ses forces et de son effort, mais veille aussi à ce qu’il ne dépasse pas une certaine dose de fatigue.  Il me faut beaucoup anticiper et aussi respecter ses demandes. Je suis là pour l’accompagner dans  tous les gestes du quotidien (la toilette, les repas, se gratter le nez…). Je l’aide aussi pour son secrétariat etc. La maladie évolue et Jean comme moi avons à nous adapter continuellement. J’ai réussi à trouver un système de gourde accroché à son fauteuil pour que Jean puisse boire seul. Il y a ainsi beaucoup de petites astuces à trouver. Oui Jean est très actif dans sa tête, il faut aussi être une présence très active. Bref, ça demande une grande complicité et un profond accord !

Et comment être bien active avec un actif comme Jean ?

Même si Jean est doté d’un grand équilibre, Je veux aussi être un soutien pour lui : qu’il puisse avoir confiance en moi. Dans les moments difficiles, Jean doit pouvoir aussi se reposer sur moi. Et ma formation est précieuse pour cela. Je compte suivre une formation sur l’assistance respiratoire par exemple. Même si Jean est très actif et demande beaucoup, il est très attentif à ce que je me préserve aussi. Il y a un équilibre à garder. Je dois aussi récupérer (sport, amis, silence).

Comment la gestion du projet Transat dans un fauteuil a-t’elle agit sur Jean selon toi ?

La préparation du projet l’a énormément stimulé et aussi mis au bout de ses limites. Ça l’a beaucoup fatigué. Il a perdu un peu de force dans ses mains. Nous devons tous les deux nous adapter sans cesse à l’évolution de cette maladie qui rend Jean de plus en plus dépendant. Mais cette transat lui permet de dépasser ses limites, de ne pas s’enfermer sur lui-même pour défendre une cause importante ! Il y  aura aussi une « après-transat » !

Peux-tu me parler du centre SLA de Saint Brieuc ?

Depuis peu un centre SLA en Bretagne, à Saint-Brieuc vient de se créer. Jean commence à y aller au rythme d’une fois tous les 2 à 3 mois. C’est une équipe médicale composée de plusieurs spécialistes : neurologue, pneumologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste. La particularité de ces centres est de travailler tous ensemble avec le malade, car cette maladie demande impérativement la compétence de tous ces corps de métier. Et. ils sont formidables.

Par exemple, il y a eu une adaptation à effectuer sur le fauteuil électrique comme le réglage du joystick selon la force de la main de Jean.

Le Centre permet de réajuster certains points. Récemment une ventilation de nuit a été mise en place. Normalement les muscles de l’abdomen aident les poumons à faire leur travail. Pour Jean il devenait nécessaire de faciliter le débit de l’oxygène dans le sang. En respirant mieux, Jean s’est senti moins fatigué. Ne pouvoir respirer que par petits à coups est sournoisement épuisant. L’ergothérapeute a mis une petite mousse sur le stylo de Jean pour l’aider à pouvoir mieux signer ses documents.

En terme de recherche, que faudrait-il explorer selon toi ?

Je ne suis pas assez experte dans le domaine, mais je me pose des questions :

  1. Pourquoi ces motoneurones se détruisent-ils par eux-mêmes ? (habitudes ou conditions de vie, alimentaires ? modes de vie ? Virus ?)
  2. Comment arrêter cet incendie intérieur ? ce corps qui se détruit par lui-même… (médicaments ? alimentation ?).

« Il y  aura aussi une « après-transat » ! » affirme Laurence …

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Soutenez la recherche sur la maladie de Charcot, avec Jean, via l’ARSLA !

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Tandis que les marins de la Transat arrivent à la Martinique, ce billet vise à rappeler que cette expédition apprenante s’inscrit dans un contexte d’action plus large que soutient l’ARSLA… qui a besoin de soutiens !

Ce que signifie ARSLA

L’ARSLA, c’est l’Association pour la Recherche sur la SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, dite aussi par commodité Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite à la fin du XIXème siècle.

Un mot sur la SLA

Voici un peu d’explications sur trois mots :

Sclérose : il s’agit d’une dégénérescence des motoneurones,

Latérale : qui chemine dans la partie latérale de la moelle,

Amyotrophique : qui entraîne une fonte des muscles.

Une personne atteinte de SLA est une personne qui est de plus en plus handicapée moteur tandis que ses facultés intellectuelles demeurent intactes. A mesure que la maladie évolue, la personne est de plus en plus dépendante de personnes aidantes  et d’artefacts techniques.

On ne connaît pas bien les causes de cette maladie, a priori il y a une combinaison de causes, environnementales, génétiques et liées à l’activité des personnes. Et on ne connaît pas bien non plus le mécanisme de la dégénérescence.

Les actions de la ARSLA

Les actions de la ARSLA sont de deux ordres.

D’une part elle agit pour favoriser l’accès aux soins et à tout ce qui peut faciliter la vie au quotidien du malade comme de son entourage.

D’autre part, elle développe des initiatives pour stimuler les capacités d’innovation des chercheurs à la fois dans les domaines de la clinique, des sciences fondamentales, de la génétique et des sciences humaines.

Ce que permettent de faire les dons à l’ARSLA

Voici des exemples :

Avec 30€, vous permettez à un malade SLA de bénéficier des conseils d’une nutritionniste ou bien à une personne qui ne peut pas sortir de chez elle d’être livrées à domicile de repas équilibrés pendant trois jours.

Avec 40 €, vous permettez à une équipe de soignants d’aider un groupe de 8 personnes à mieux vivre avec leurs traitements.

Avec 75€, vous financez une heure de permanence d’infirmière pour une aide à domicile ou vous permettez à une personne malade d’être suivie par une assistante sociale pendant un an pour retrouver un emploi ou un logement.

Avec 80 €, vous permettez à un jeune chercheur doctorant de travailler sur le gène SOD1 (c’est la région du chromosome 21 qui contient ce gène et il jouerait un rôle dans le mécanisme de dégénérescence) pendant une journée.

Avec 90 €, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur confirmé dans un laboratoire de recherche que soutient l’ARSLA ou bien une journée de travail d’un technicien de recherche pour un projet de recherche fondamental.

Avec 100€, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur pour un projet de recherche fondamentale.

Avec 120 €, vous permettez à un jeune chercheur post-doctorant de mener ses recherches pendant une journée entière.

Voici aussi quelques prix des équipements indispensables pour ces recherches : une cuve d’électrophorèse des protéines : 800€, un système de transfert des protéines : 1200€, un microscope : 2900€, une centrifugeuse : 10000€, un microscope à fluorescence : 20000€ ou bien encore une ultracentrifugeuse : 50000€.

Comment donner ?

En suivant ce lien  collectes/transat-dans-un-fauteuil

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La Transat dans un fauteuil n’est pas mon dernier défi

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Après une dernière escale au Cap Vert, Jean et l’équipage du Toronto sont partis pour la dernière ligne droite vers Fort de France où l’arrivée est prévue le 26 novembre. Jean nous a envoyé un message que nous souhaitons partager avec vous « Pourquoi je suis parti ? »

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« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » – Paulo Coelho

« Le 8 octobre dernier, j’ai commencé ma traversée solidaire de l’Atlantique au profit de la maladie de Charcot. Au-delà du rêve de gosse, le sens de cette expédition peut ne pas être compris dans sa plénitude.

Une Transat, c’est d’abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c’est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d’abord compter sur vous-même et ‎vos ressources propres… Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d’avancer ! Ou non…

C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi.

Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu’au bout.‎ Et rester virtuellement debout. J’accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient… C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi. Rien n’est encore certain.

La Transat, c’est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j’ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l’eau, j’ai accepté d’être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais ‎pour revenir en France. De même, j’ai dégagé l’équipage de toute responsabilité quant à l’aggravation de mon état ou mon décès.

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je re-navigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l’océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu’où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c’est tant mieux !

Diffuser l’espoir au plus grand nombre

Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l’espoir au plus grand nombre. Et d’abord aux malades de Charcot, à qui aucune éclaircie véritable n’est proposée actuellement. ‎Nous nous sentons seuls face à notre destin : c’est notre traversée en solitaire à nous. Elle n’est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s’allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.

‎La Transat, c’est le rêve que l’enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s’arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l’histoire des hommes a largement démontré que l’impossible est toujours possible. »

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Voir aussi la conférence sur la maladie de Charcot animée par Jean d’Artigues, Paris juilet 2015 : Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

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Jean le jour du départ – via France3

France3 Bretagne

Tétraplégique, Jean d’Artigues s’élance dans une transat à la voile depuis La Trinité-sur-Mer

L’homme a 52 ans. Atteint de la maladie de Charcot, il sait que son espérance de vie diminue. Il a récolté des fonds pour traverser l’Atlantique à la voile, et faire parler de sa maladie avec ce projet, « une transat dans un fauteuil ».

Vidéo-reportage avec les 3 membres médicaux de l’équipage de cette Transat solidaire : Jacques (médecin), Rémy (kiné) et Loïg (infirmier).


la traverse de l’Atlantique de Jean d’Artigues

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A quelques heures du départ

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La première fois que j’ai rencontré Jean, il me dit qu’un de ses livres de chevet est le Magellan de Stefan Sweig. Lisons-le, ce beau livre de chevet : “Soumise à un rythme aussi vertigineux, la face du monde se transforme et se précise d’année en année, de mois en mois. Cartographes et cosmographes travaillent sans répit dans les ateliers d’Augsbourg sans pouvoir suffire aux commandes. Jamais la géographie, la cosmographie n’ont connu, jamais elles ne connaîtront plus un progrès aussi accéléré, aussi enivrant, aussi triomphal que pendant cette période de cinquante années au cours de laquelle ont été déterminées la forme et la configuration définitives de la terre.”

Le Magellan de Stefan Sweig

La mise à la cape

A certains moments, Jean n’aura d’autre choix que de se mettre à la cape comme disent les marins, quand toute l’attention devra être portée sur le bateau. C’est qu’un bateau, c’est un peu comme une personne qui demande beaucoup d’attention. Rappelons-nous la Marie-Thérèse de Bernard Moitessier. “Je sais, déclarait Jean un jour de février, mon humanité séparée, je ne dis pas que ce sera une expérience équilibrée, mais je sais qu’il y a des choses que je serai seul à assumer, je dois contribuer à ce que les choses se passent bien”.

Avoir la forme

La forme, c’est une gestion au jour le jour. Il faut trouver tous les moments agréables, et même créer des moments agréables et être le moins possible dans les contraintes. Il faut picorer ces moments agréables. Stéphane Lévin, a lancé une expédition vers le Pôle Nord pour étudier le corps humain. Jean, tu dois tenir le journal de ton corps, pour paraphraser Journal d’un corps de Daniel Pennac.

Le délire jubilatoire

Rappelons-nous, en avril, Jean sortait dans son fauteuil sur une rampe de skate-board et,  amusé, lançait “Il faut mettre en place des blagues comme ça. J’emmène les autres dans un délire, c’est jubilatoire. Je crée des instants jubilatoires. Il faut que je me crée mes délires comme je crée ce qui va me faire délirer. Je suis un auto-producteur de délires. Il faut en avoir sous le coude”. Nous vous souhaitons d’en vivre, Messieurs !

Je suis un dopant pour les autres

Interviewant Jean les beaux jours venus, je notais ceci : “Je voudrais être un dopant pour les gens qui sont dans la même situation que moi et les gens qui les entourent. Avoir soi l’étincelle est très important pour les autres. Quand on est dans une situation difficile de maladie, on doit continuer à sortir de soi. Dès lors que je suis acteur, on me considère comme responsable. Et être acteur passe par se mettre en situation d’apesanteur. A ne pas s’occuper de ses bobos, à se mettre en apesanteur par rapport à eux, on apaise les ressentis difficiles. Au lieu de souffrir, moralement et physiquement, on pense à autre chose et on sort de soi-même.” Alors, bon vent ! Et laisse-toi porter par la mer qui te prend, “c’est pas l’homme qui prend la mer, c’est la mer qui prend l’homme.”