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Ode aux soignants

Transat dans un fauteuil - Rémy, Jacques, Jean et Loig
Transat dans un fauteuil - Rémy, Jacques, Jean et Loig

Photo – départ de la Trinité-sur-Mer le 8 octobre 2016. Jean avec 3 marins soignants (de gauche à droite) : Rémy le kiné, Jacques le Médecin et Loïg l’infirmier. Une équipe de bénévoles au grand cœur, grâce auxquels le catamaran a pu devenir une sorte d’hôpital flottant avec un savoir faire et des équipements à faire pâlir d’envie bien des services d’urgence…

Leçon N°3 – Ode aux soignants

Si Transat dans un fauteuil a pu démontrer quelques chose, c’est bien le dévouement sans limite des soignants. Je le constatais jusque là régulièrement en fréquentant les hôpitaux, et j’ai pu – une fois de plus et dans des conditions exceptionnelles – le vérifier à bord de notre catamaran avec nos trois soignants : Rémy, Jacques et Loïg.

D’abord ils ont acceptés de prendre le risque d’accompagner une personne aussi fragile que moi sur un océan qui ne s’annonçait pas de tout repos, sans pouvoir faire appel au 15, voire au 18 !

Même s’ils se sont proposés spontanément pour participer à l’aventure, prendre un tel risque, à l’heure du principe de précaution à tous les coins de rue, ne va absolument pas de soi. Ils ont pris ce risque en toute connaissance de cause, se préparant à toutes les éventualités à bord.

Pour se préparer, Rémy a participé à un stage de survie à Lorient, Loïg a bouclé un diplôme de médecine maritime avant le départ et Jacques a multiplié les stages dans les spécialités qu’il lui fallait maîtriser. Au-delà des compétences, il leur a fallu aussi dresser une liste impressionnante de matériels, de médicaments et de fournitures pour faire face à toutes éventualités. A ce titre, je me dois de souligner que les équipements d’urgence n’ont jamais été sortis pour moi-même, mais au bénéfice de tous les autres membres de l’équipage. Chacun de mes cinq coéquipiers s’est en effet blessé à tour de rôle, à commencer par notre skipper Philippe avec un doigt écrasé la première nuit (7 points de suture).

Compétences et équipements au top étaient bien sur indispensables pour se prémunir face à toutes les adversités immaginables. Mais le plus important n’était pas là. Je veux parler de leur dévouement à mon égard, jour et nuit, par tous les temps. Un dévouement qui a nécessité pour eux l’apprentissage d’un nouveau métier : ce qu’on appel le nursing. A savoir s’occuper de mon corps (un gros bébé de 1,97 m et quelques 105 kg) matin et soir, de la tête au pieds et des pieds à la tête, pour touts les actes de la vie quotidienne : toilette, habillage, repas, massages, pose de crèmes diverses et variées, réglages de ma position dans le fauteuil, dans un espace de manœuvre particulièrement réduit et sur un élément liquide indomestiquable !

Une expérience totalement nouvelle pour eux tous, qui a données lieu à des situations cocasses. Je me rappelle un Loïg hilare m’expliquant qu’il n’aurait jamais cru voir dans sa carrière un médecin laver les fesses d’un patient… C’est dire si chacun de mes soignants à du se faire violence parfois pour assurer cette présence fraternelle à mes côtés.

Jacques, Rémy et Loïg symbolisent pour moi, mieux que personne, la beauté de cette vocation du soin au service des autres. A travers eux, je dédis cette Transat dans un Fauteuil à tous les soignants du monde. Car sans eux, nous ne pourrions pas, tout simplement, vivre en toute sérénité.

Jean d’Artigues

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Quand la solidarité devient chaîne humaine

Quand la solidarité devient chaîne humaine
Quand la solidarité devient chaîne humaine

Nous sommes le jour du départ le 8 oct. 2016. Nous sommes dans la baie de Quiberon accompagnés par nos familles, amis, bénévoles, supporters, sponsors. Tous ont un point commun : ils se sont investis sans compter depuis 9 mois dans un enthousiasme délirant et communicatif qui va nous porter tout au long de nos 50 jours de voyage.

les Leçons de la Transat

Leçon N°2 – Quand la solidarité devient chaîne humaine

Jamais le projet Transat dans un fauteuil n’aurait pu voir le jour, et être un succès, sans la contribution de centaines de personnes. Que ce soit en donnant de leur temps, de l’argent, des idées, des contacts, chacun des quelques 500 acteurs qui ont cru au projet, ont eu un rôle clé.

Quel que soit le niveau et la nature des contributions de mes 500 amis, je sais que chacun d’eux a contribué à la hauteur de ses moyens, et je les en remercie du fond du cœur.

De bout en bout, Transat dan un fauteuil a été porté par une gigantesque chaîne de solidarité permettant à ce projet de s’envoler, de prendre corps pour devenir réalité et d’atteindre ses objectifs généreux. Nous avons collectivement montré que les rêves sont toujours possibles quand on y croit, en donnant de l’espoir à tous ceux qui font face à des difficultés.

J’ai constaté à chaque étape du projet que les bonnes personnes étaient toujours là où il fallait, au bon moment, que ce soit pour porter les bagages, donner des encouragements, ouvrir des portes, résoudre les problèmes, relever les petits et grands défis. Je pense aussi à tous ceux qui ont remplis notre bateau de merveilleux cadeaux pour nous aider à garder le moral (bourriche d’huitres, plats cuisinés, bouteilles de vin, magnum de champagne, whisky, rhum…)

Avant le départ, comme à l’arrivée, sur et en dehors du bateau, il a fallu écrire, photographier, coudre, visser, transporter, imaginer, manœuvrer, réparer, cuisiner, penser, se réunir, coopérer, calculer… une immensité de tâches minuscules, tel un immense puzzle, que cette chaîne humaine de solidarité a réussi à accomplir dans des délais records pour un projet tellement fou en apparence… et en réalité ! Cela a été essentiel pour me permettre d’aller au bout de moi-même, alors que mes moyens n’avaient jamais été aussi limités. J’avais déjà foi en l’être humain auparavant, et cette expérience solidaire l’a décuplé comme jamais je n’aurais pu l’imaginer.

Chaque jour, je « redéfile » au moins une séquence de ces 11 mois incroyables et je revois chaque acteur y ayant participé pour mieux les remercier et ne jamais oublier ce merveilleux cadeau qu’ils m‘ont fait en choisissant d’être solidaire de mon combat.

Jean d’Artigues

Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

conférence recherche sur la maladie de Charcot

« Le temps coûte très cher chez nous »

C’est par cette phrase que Jean d’Artigues à introduis la table ronde organisée par l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), maladie plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cet événement s’est déroulé le 2 juillet 2015, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM) à l’Hôpital Pitié Salpêtrière.

Jean d’Artigues a organisé cette table ronde avec d’éminents chercheurs, avec un seul objectif

Comment tous ensemble, patients, chercheurs, pouvons-nous faire avancer la recherche ? Qu’est ce qui pourrait nous aider à être malins et à être agiles pour faire face à toutes les contraintes auxquelles est confronté le monde de la recherche en général et celui de la SLA en particulier ? Réunir les conditions qui nous permettent de chercher et de ne pas nous occuper d’autre chose que de recherche. Comment trouver les moyens d’aller plus vite ensemble .

Jean d’Artigues a donné à Albert David(1) le cahier des charges pour sa conférence :Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

Albert David y répond en 6 points, et avec un talent pédagogique redoutable :

  1. capacité à reconcevoir, à changer les questions ;
  2. capacité à donner une chance aux idées bizarres ;
  3. ceux qui trouvent et ceux qui innovent savent garder l’esprit ouvert et préparé ;
  4. garder une vision globale, même quand il y a des milliers de sous projets : garder le cap ;
  5. cultiver les vertus de l’indiscipline ;
  6. jouer les faux candides et décadrer les expertises.

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(1) Albert David est professeur de management à l’université Paris-Dauphine, et directeur du master « Management de la Technologie et de l’innovation »

Rencontre avec Jean d’Artigues

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

La vie sous force 10

Traverser l’Atlantique en étant porteur de la maladie de Charcot ! Il fallait oser. Jean d’Artigues, un entrepreneur de 52 ans, tétraplégique, s’apprête à relever ce défi. Gonflé et un peu fou. Nous l’avons rencontré dans sa maison à Vannes.

l’original de cet article a été publié dans la revue OMBRES & lumière

Un battant ! En voyant la main de Jean d’Artigues se lever légèrement du « joystick » de son fauteuil électrique, et se tendre pour une longue poignée, on ne peut s’empêcher de penser à sa devise : « l’impossible est toujours possible« . Le 15 octobre, ce chef d’entreprise de 52 ans, atteint de la maladie de Charcot et aujourd’hui tétraplégique, va embarquer à La Trinité-sur-Mer sur un catamaran de 16 mètres de long pour une « transat en fauteuil ».

Le projet a démarré en décembre dernier. « Traverser l’Atlantique est un rêve de gosse, raconte l’ancien journaliste de sa belle voix douce et grave, radiophonique. Mais le déclic m’est venu de l’ARSLA, une association de malades dont je suis vice-président. » Un jour, un homme atteint de cette maladie appelle à l’association. Il est désespéré et souhaite qu’on l’aide à mourir. Pour lui redonner du courage, la personne au téléphone lui parle de Jean d’Artigues, en photo sur un bateau sur le site de l’association. « J’ai alors compris qu’en faisant une activité forte, je pouvais devenir un passeur d’espoir; » poursuit ce père de famille. Dans la foulée, il expose son projet fou à une vingtaine d’amis fans de voile. Très vite, un voisin, le marin François Berteloot, a une idée pour trouver un bateau neuf et propose de l’emmener avec son frère Philippe, également skipper. « Ils venaient d’assister à cinq années d’une vie familiale marquée par des drames, et se disaient que ça me changerait les idées. »

Chasser la colère

Ces cinq années douloureuses, Jean d’Artigues les regarde aujourd’hui avec le recul de celui qui a essuyé des vents de force 10 et s’en est sorti. Venu à Vannes en 2011 avec son épouse et leurs quatre enfants pour pouvoir faire plus de bateau et lancer son entreprise de conseil en communication, il ressent un mois après leur emménagement une perte de force à la jambe droite. Ce sont les premiers symptômes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Deux mois plus tard, sa femme déclare un cancer. Elle meurt en septembre 2014. En avril 2015, Jean, déjà en fauteuil, perd l’usage de ses bras. A première vue, cela pourrait sembler une lente descente en enfer. Et pourtant, « depuis cinq ans, j’ai fait en sorte de chasser la peur et la colère de ma vie. Malgré mes limites physiques, je suis plus fort aujourd’hui« , déclare cet entrepreneur qui a toujours fait preuve d’audace dans sa vie professionnelle et personnelle. Outre la traversée de l’Atlantique, il a le projet de se remarier avec Laurence, rencontrée depuis peu. Et si ses enfants peuvent avoir du mal à le suivre dans tous ses projets, lui souhaite leur laisser un témoignage de vie, les invitant à réaliser le plus possible leurs rêves.

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

« J’ai toujours été un fonceur, amoureux de la vie. Enfant, ma lecture préférée était Robinson Crusoé, l’histoire d’un homme qui se retrouve dans une situation inédite avec des difficultés énormes. Je fais en sorte de vivre mon expérience du handicap comme une nouvelle aventure« , témoigne Jean d’Artigues. Ce matin, il vient justement d’essayer un fauteuil adapté pour maintenir son corps dans la traversée, car « quand on est immobile sur un catamaran, six forces contraires s’exercent« , explique-t-il. L’idée est d’aménager le bateau avec des solutions existantes et à moindres frais, afin de montrer que la voile est possible pour des personnes dépendantes. Et de rendre le bateau intact après la traversée.

40 personnes impliquées

Jean participera à tout comme n’importe quel équipier. « Je ferai des quarts, un système me permettra de barrer; je participerai à l’élaboration des menus, à l’ambiance. Pour le reste, nous avançons avec beaucoup d’inconnues physiologiques« , poursuit-il. L’une des difficultés sera en effet d’anticiper constamment les réactions de son corps au froid — il réagit comme s’il faisait dix degrés de moins —, à la faim, et à la fatigue, afin d’éviter que s’installe un état difficile ensuite à rattraper. A bord, seront aussi présents trois soignants bénévoles et férus de voile : un médecin pneumologue, un infirmier réanimateur et un kinésithérapeute. En tout, une quarantaine de personnes sont impliquées dans ce projet parrainé par le skipper Marc Guillemot. Une grande fête et une importante couverture média lanceront le départ. Chaque mile parcouru permettra de financer la recherche sur la maladie. La traversée devrait durer deux mois pour une arrivée à Pointe-à-Pitre (Guadeloupe) fin décembre mais, dans sa tête, assure Jean d’Artigues, le voyage a déjà commencé.

N’allez pas croire cet homme surhumain. Au contraire, la maladie l’a humanisé. « Je fais 1,97 mètre. Le fait d’être dans un fauteuil m’a rendu plus accessible. J’ai ralenti, j’ai intégré dans ma vie davantage de repos. Chaque jour, la pesanteur de mon corps se rappelle à moi. Il faut m’arracher à la glaise, confie-t-il, c’est un combat. »

Et Dieu dans tout ça ? « Au moment du diagnostic, ma vie a chaviré en quinze minutes. On m’a dit l’essentiel : vous en avez pour deux ou trois ans ; il n’y a pas de traitement ; il faut réorganiser votre vie. Je ne savais plus où j’étais. Une force qui ne vient pas de moi est venue m’habiter. Elle ne m’a jamais quitté. »

Florence Chatel @florence_chatel
Journaliste Ombres & Lumière

Transat dans un fauteuil : « Le Livre »

Transat dans un fauteuil - 50 jours de mer pas comme les autres

Le livre « Transat dans un fauteuil – 50 jours en mer pas comme les autres »

télécharger le livre au format pdf en cliquant sur ce lien

Transat dans un fauteuil - 50 jours en mer pas comme les autres

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Le 8 octobre 2016, six équipiers prennent le départ à la Trinité-sur-Mer (56) à bord du catamaran « TORONTO » Lagoon 52 pieds pour une transat pas comme les autres : la Transat dans un fauteuil. Leur objectif : emmener Jean, atteint de la maladie de Charcot et tétraplégique au bout de ses rêves, c’est-à-dire à l’autre bout de l’Atlantique. 50 jours plus tard, l’objectif est atteint en Martinique. Philippe, François, Jacques, Rémy et Loïg ont fait réussir le pari de Jean. Ce livre retrace cette incroyable aventure à travers trois journaux de bord.

Au bout de l’horizon : La Transat de l’espoir.

Jean d'Artigues et Marc GuilemotChaque traversée, chaque transat, chaque défi a un sens, celui que l’on s’est donné. On peut vouloir gagner si l’on est en course, on peut aussi traverser les océans pour partager, pour prouver, pour défier le temps, la maladie.

Jean s’est lancé dans ce défi « Transat dans un Fauteuil » sans objectif de performance sportive. Son idée était simple : entraîner dans son sillage tous ceux qui croient aux défis impossibles. J’ai eu le privilège d’être un de ceux-là parmi tant d’autres, poussé par l’énergie d’un homme « collé » dans un fauteuil.

Pour aller au bout, il fallait un moteur, un guide, une direction, un objectif. « Quatre en un » résume bien les principales qualités de Jean.

Cette aventure a enrichi tous ceux qui se sont investis à ses cotés, je pense particulièrement à l’équipage qui, pendant plusieurs mois, est entré dans son intimité à terre avant le départ puis en mer tout au long de la traversée.

Marc Guillemot, parrain du projet

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Pour commander un exemplaire papier (15,- € + frais postaux), pour vous ou pour le mettre dans le sapin d’un parent ou ami, faites votre demande via notre page contact, en indiquant vos coordonnées : Prénom + Nom, adresse postale, email et n° de mobile

 

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L’art de se mettre au service de l’autre

l'art de se mettre au service de l'autre

les Leçons de la Transat

Leçon N°1 – L’art de se mettre au service de l’autre

l'art de se mettre au service de l'autre

Photo – départ de la Trinité-sur-Mer le 8 octobre 2016. Le catamaran de la Transat dans un fauteuil est entouré d’une flottille de bateaux regroupant 300 personnes. Je suis sur le pont arrière, et je salue tous les supporters de mon rêve de gosse : traverser de l’Atlantique à la voile. A cette époque je peux juste lever les pouces. Du coup, Loig et Rémy m’aident à lever les avant-bras pour saluer les supporters.

Cette transat dans un fauteuil a été possible parce que j’avais un équipage extraordinaire, qui par son empathie et sa capacité à relever tous les défis, a fait que cette aventure soit une réussite.

Loig et Rémy se préoccupe avant tout de moi avant de s’occuper d’eux. Il en sera ainsi tout au long de cette traversée de 50 jours sur notre catamaran entre La Trinité-sur-Mer et le port du Marin à La Martinique.

Durant le voyage, aucun événement n’interrompra cette sollicitude et cette attention. Pour chacun des cinq membres d’équipage l’aventure ne pouvait être réussie pour eux que si elle l’était pour moi. Je n’avais navigué avec aucun des membres d’équipage avant cette aventure. Ils étaient des inconnus pour moi autant que je l’étais pour eux.

Cette situation me renvoie à mon quotidien depuis plus de 6 ans où dans ma détresse et mes difficultés au jour le jour je n’ai pas cessé de rencontrer des inconnus qui m’ont permis de sortir de difficultés multiples parce qu’ils étaient touchés par ma situation et décidaient spontanément de donner d’eux-mêmes pour m’aider.

Jean d’Artigues

le Solidaire & le Solitaire : 2 histoires de marins fantastiques

le solidaire et le solitaire

C’était un soir passé sur le net, un soir passé à écouter deux hommes, Jean d’Artigues, capitaine de la Transat dans un fauteuil, et Thomas Coville, qui vient de terminer un tour du monde en 49.3, comme il s’amuse à dire.

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Des miracles soutenus

Tandis que Jean loue l’effort de solidarité et reconnait « ceux qui ont osé donner », Thomas salue son sponsor, Sodébo, depuis 18 ans et déclare que l’énergie vient des autres, elle est amont, elle est là, elle est autour. Thomas a été accompagnateur, il sait de quoi il parle ! La persévérance, ça demande de la confiance. Et quelle dose de fierté cela donne à ceux qui ont osé donner ! Osé ?

L’autorité, parlons-en !

Sûr de ses forces avant de se savoir malade, un brin orgueilleux confie-t’il, Jean raconte que la maladie ouvre nécessairement ses portes à la paix, l’amour et la joie. La force se trouve comme façonnée par cela et Jean raconte que ses enfants lui trouvent un je ne sais quoi de plus humain. « C’est une joie qui est dense, déclare Thomas, qui est profonde. Elle me libère de beaucoup de choses. » Le passage de la ligne d’arrivée marque pour Thomas son « plus beau jour de leader » tandis que l’autorité de Jean est grandie par sa résilience qui a poussé à l’impossible. Et pour ses enfants, « incarner le fait de rester debout » et même « continuer à se transformer » sont des ingrédients créateurs d’autorité. Ô combien pour avancer dans la vie, avoir des modèles qui sont des références d’autorité est précieux !

L’explosion de soi

S’éclater, littéralement, les deux hommes en ont fait l’expérience. Thomas déclare, harassé par l’épreuve, « c’est une emmerde par heure » et beaucoup de vulnérabilité. En permanence, il faut être dans l’instant, dans « l’ultra-connexion du sensoriel. » Pour Jean, marin voileux, se trouver capitaine en fauteuil et souvent allongé et sanglé, parce que ses muscles ne le soutiennent plus, l’a renvoyé à ce qu’il ne peut plus faire. « C’était plaisant et en même temps, c’était un nouveau deuil à faire pour avancer. » L’explosion de soi, c’est chercher de la densité de vie au plus profond de soi. Pour les deux, il était indispensable de gagner. « La sensation de gagner est un fluide qui te remplit, qui te rentre ».

Qui te rentre ! Ce soir passé sur le net est une soirée dense, qui remplit le lecteur, l’auditeur, la surfeuse que j’étais ce soir-là d’énergie et de joie. A propos de joie, il faut bien écouter l’interview de Jean jusqu’au bout : y’a un scoop !

 

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Les élèves de la classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle à Brest s’expriment sur la Transat dans un fauteuil

élèves classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle - Brest
enfants-college-croix-rouge-la-salle

photo de Virginie Le Gall

Un soir, nous avons discuté avec Virginie Le Gall, enseignante dans une classe de 5ème, alors que le bateau voguait vers les Antilles. C’était quand il s’en approchait de près déjà. Virginie m’expliquait qu’elle et ses élèves suivaient l’expédition de Jean avec beaucoup d’intérêt. Les enfants manifestaient alors une certaine inquiétude parce qu’ils ne recevaient pas de nouvelles. Dans notre monde hyper-communicant, faire face à l’impatience, c’est quelque chose ! Le 26 novembre, jour de l’arrivée, c’est avec grande joie que je communiquais à Virginie les nouvelles que nous recevions de Samuel, un ami et aidant pour l’arrivée en Martinique de la Transat. Nous avons décidé ce soir-là que j’enverrai des questions que Virginie poserait à ses élèves : Alex, Marianne, Maxime, Lucie, Nino, Ameline, Yanis, Justine, Sofian, Mathéo, Noémie, Elouen, Romane, Gaëtan, Daphnée, Arthur, Léa, Hugo, Quentin, Nathan, Sandra, Aminah, Baptiste et Héloïse. Voici les questions et voici les réponses recueillies par Virginie rédigées par les élèves de la classe.

 

Quand on vous dit Transatlantique, à quoi pensez-vous ? 

La Transatlantique évoque les mots « Transat » et « Atlantique » : cela nous évoque la traversée de l’Atlantique en bateau. Ici nous pensons à Jean d’Artigues qui a décidé de réaliser son rêve en traversant l’Océan malgré sa maladie.

Quand vous avez su que Jean allait traverser l’Atlantique avec deux marins, un infirmier, un médecin et un kinésithérapeute, qu’est-ce que vous vous êtes dit ? 

Nous nous sommes alors dit que Jean d’Artigues avait de gros problèmes de santé. Malgré cela, il a su mobiliser une équipe pour réaliser son rêve et porter un message d’espoir. Toutes ces personnes qui l’entourent lui montrent un grand soutien : c’est une preuve de solidarité.

La transat dans un fauteuil, c’est une véritable expédition. On fait des expéditions pour vivre des aventures et aussi pour apprendre des choses. 

Vous, qu’apprenez-vous de cette expédition ? 

En suivant cette expédition, nous découvrons la preuve que l’on peut toujours réaliser ses rêves, même quand on est en situation de handicap. Jean d’Artigues nous apprend finalement que tout est possible.

A votre avis, qu’est-ce que les marins ont bien pu apprendre ?

Nous pensons que les marins ont appris à vivre au quotidien dans un espace  restreint en soutenant chaque jour une personne en situation de handicap. Ils ont dû apprendre à s’adapter chaque jour, au gré du vent, des marées, du climat, des imprévus, et de l’état de santé de Jean d’Artigues.

Nous suivions le quotidien de l’équipage grâce à leur chaîne Youtube. Pendant un temps ils n’ont pas pu diffuser de vidéos. Plus tard, nous avons compris que cela était dû à des intempéries. On suppose qu’à ce moment de l’aventure, ils ont dû apprendre à gérer leurs peurs de ne pas accomplir leur objectif dans de bonnes conditions.

Les marins sont maintenant arrivés en Martinique, que ressentez-vous ?

Nous avons visionné la vidéo qui présente l’arrivée de l’équipage en Martinique le 26 novembre 2016. Nous étions heureux de voir que Jean d’Artigues et son équipage sont allés au bout de ce rêve. On ressent leur émotion mais aussi celle des gens qui les accueillent. C’est une victoire, un message fort contre la maladie de Charcot. Cela nous donne envie de partir à l’aventure !

Ils ont du apprendre à s’adapter chaque jour », demandons comment à chacun des membres de l’équipage maintenant. On y va les enfants ?

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arrivée de la Transat à la Martinique

arrivée de la Transat dans un fauteuil, au Martin à la Martinique,
vendredi 25 novembre 2016

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Hommage à Jean

Bien assis dans son fauteuil roulant
Accompagné de ses cinq servants
Jean d’Artigue traverse l’océan
Croquant la vie à pleines dents

Parti de la Trinité un beau  jour d’automne
A bord d’un catamaran de 25 tonnes
Face à la mer déchainée, il chantonne
Défiant le mal qui l’emprisonne

Après  avoir parcouru 4400 milles
Naviguant d’iles en iles
Il abordera les Antilles
Réalisant cette prouesse difficile

Si vous lui demandez pourquoi
Malicieux, Il vous dira vouloir
Redonner de l’espoir
À tous ceux qui vivent dans le noir

Avec son courage et sa ténacité
Il nous aura tous étonnés
Nous sommes fièrs d’avoir skippé
Ce grand fou paralysé

Cap’tain Philou, Atlantique nord, Novembre 2016

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Au bout de nos limites

Entretien avec Laurence, fiancée de Jean, 19 octobre 2016

Cette transat, que représente-t’elle pour toi ?

J’aime la mer. Pour moi, jeune, le grand navigateur, c’était Tabarly, on habitait à 50 km de la Trinité et j’aimais suivre les transats à la radio. Quand on est jeune, c’est fabuleux. Après, j’ai eu l’occasion de faire un peu de voile. Je suis contente que Jean réalise son rêve. Le départ de Jean en transat fut émouvant. Le soir, nous nous sommes tous retrouvés chez Jean en compagnie des enfants de Jean, son frère et ses enfants à regarder le reportage sur France3 ! Puis ensuite en compagnie de ma famille ce qui fut précieux aussi.

Comment ça se passe entre femmes de marins à terre ?

Je vais voir Marine, la femme de François, presque tous les jours (sinon c’est le téléphone), on prend un thé ou une tisane ensemble. Nous partageons les nouvelles que nous avons, ça fait du bien. Nous avons suivi le parcours du bateau grâce au tracker.

Et toi, personnellement ?

Moi, je me pose et repose un peu, j’en profite pour faire tout ce que je n’ai pas eu le temps de faire et traiter. Je pense à Jean, aux soignants à bord et aux marins ! Il y a la question du bien-être de Jean qui se pose mais aussi la force physique, morale, humaine et psychologique de tout l’équipage. Nos marins n’ont pas 20 ans non plus ! Je reste cependant confiante parce que la préparation a été exceptionnelle, tous les cas de figure ont été abordés. Les soignants se sont peu à peu habitués à Jean et Jean à eux.

Est-ce que Jean a mal à ses membres ?

La maladie en elle-même ne lui fait pas mal. Ses muscles « meurent » doucement, il peut avoir des crampes à force d’être en position statique. Cependant la sensibilité de son corps demeure forte. Quand il est mal accoudé, quand une posture ne lui convient pas bien, il peut être douloureux car les tendons et les ligaments sont les seuls maintenant à porter les os. Toute manipulation demande une très grande délicatesse. Jean nous guide pour l’aider à trouver la bonne position pour chaque membre. Par exemple, un coussin peut-être très précieux pour bien positionner son coude.

Depuis le départ, quelle photo publiée sur Facebook t’a plus particulièrement émue ?

Celle où il souffle la bougie de son anniversaire. Je l’aime beaucoup. Je le trouve rayonnant : j’y vois la simplicité du cœur et sa joie ! Je perçois très vite, sur certaine photos, quand c’est plus ou moins dur pour lui.

Amie, soignante, fiançée, tu vis là un parcours hors du commun pour des amoureux !

J’ai connu Jean comme amie d’abord. J’ai fait une reconversion professionnelle en suivant une formation d’aide médico-psychologique. A la fin de celle-ci, Jean s’est trouvé avoir besoin d’une aide. Il m’a demandé si je voulais bien et, j’ai dit : « pourquoi pas ?! ». L’histoire nous a attrapés tous les deux. Nous sommes tous les deux lucides et en même temps, nous vivons ce qui nous est donné comme une grâce. Je continue cependant toujours à demander le miracle de la guérison tout en restant lucide !

Ton métier qui est tout neuf pour toi, comment le caractériserais-tu ?

Ce métier, c’est une attitude : surtout ne pas faire à la place de…Accompagner au mieux. Jean doit faire au maximum par lui-même tout ce qu’il peut. Quand je sens que cela pourra le mettre en défaut, je lui propose mon aide. Je veux l’aider à aller jusqu’au bout de ses forces et de son effort, mais veille aussi à ce qu’il ne dépasse pas une certaine dose de fatigue.  Il me faut beaucoup anticiper et aussi respecter ses demandes. Je suis là pour l’accompagner dans  tous les gestes du quotidien (la toilette, les repas, se gratter le nez…). Je l’aide aussi pour son secrétariat etc. La maladie évolue et Jean comme moi avons à nous adapter continuellement. J’ai réussi à trouver un système de gourde accroché à son fauteuil pour que Jean puisse boire seul. Il y a ainsi beaucoup de petites astuces à trouver. Oui Jean est très actif dans sa tête, il faut aussi être une présence très active. Bref, ça demande une grande complicité et un profond accord !

Et comment être bien active avec un actif comme Jean ?

Même si Jean est doté d’un grand équilibre, Je veux aussi être un soutien pour lui : qu’il puisse avoir confiance en moi. Dans les moments difficiles, Jean doit pouvoir aussi se reposer sur moi. Et ma formation est précieuse pour cela. Je compte suivre une formation sur l’assistance respiratoire par exemple. Même si Jean est très actif et demande beaucoup, il est très attentif à ce que je me préserve aussi. Il y a un équilibre à garder. Je dois aussi récupérer (sport, amis, silence).

Comment la gestion du projet Transat dans un fauteuil a-t’elle agit sur Jean selon toi ?

La préparation du projet l’a énormément stimulé et aussi mis au bout de ses limites. Ça l’a beaucoup fatigué. Il a perdu un peu de force dans ses mains. Nous devons tous les deux nous adapter sans cesse à l’évolution de cette maladie qui rend Jean de plus en plus dépendant. Mais cette transat lui permet de dépasser ses limites, de ne pas s’enfermer sur lui-même pour défendre une cause importante ! Il y  aura aussi une « après-transat » !

Peux-tu me parler du centre SLA de Saint Brieuc ?

Depuis peu un centre SLA en Bretagne, à Saint-Brieuc vient de se créer. Jean commence à y aller au rythme d’une fois tous les 2 à 3 mois. C’est une équipe médicale composée de plusieurs spécialistes : neurologue, pneumologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste. La particularité de ces centres est de travailler tous ensemble avec le malade, car cette maladie demande impérativement la compétence de tous ces corps de métier. Et. ils sont formidables.

Par exemple, il y a eu une adaptation à effectuer sur le fauteuil électrique comme le réglage du joystick selon la force de la main de Jean.

Le Centre permet de réajuster certains points. Récemment une ventilation de nuit a été mise en place. Normalement les muscles de l’abdomen aident les poumons à faire leur travail. Pour Jean il devenait nécessaire de faciliter le débit de l’oxygène dans le sang. En respirant mieux, Jean s’est senti moins fatigué. Ne pouvoir respirer que par petits à coups est sournoisement épuisant. L’ergothérapeute a mis une petite mousse sur le stylo de Jean pour l’aider à pouvoir mieux signer ses documents.

En terme de recherche, que faudrait-il explorer selon toi ?

Je ne suis pas assez experte dans le domaine, mais je me pose des questions :

  1. Pourquoi ces motoneurones se détruisent-ils par eux-mêmes ? (habitudes ou conditions de vie, alimentaires ? modes de vie ? Virus ?)
  2. Comment arrêter cet incendie intérieur ? ce corps qui se détruit par lui-même… (médicaments ? alimentation ?).

« Il y  aura aussi une « après-transat » ! » affirme Laurence …

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Soutenez la recherche sur la maladie de Charcot, avec Jean, via l’ARSLA !

Tandis que les marins de la Transat arrivent à la Martinique, ce billet vise à rappeler que cette expédition apprenante s’inscrit dans un contexte d’action plus large que soutient l’ARSLA… qui a besoin de soutiens !

Ce que signifie ARSLA

L’ARSLA, c’est l’Association pour la Recherche sur la SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, dite aussi par commodité Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite à la fin du XIXème siècle.

Un mot sur la SLA

Voici un peu d’explications sur trois mots :

Sclérose : il s’agit d’une dégénérescence des motoneurones,

Latérale : qui chemine dans la partie latérale de la moelle,

Amyotrophique : qui entraîne une fonte des muscles.

Une personne atteinte de SLA est une personne qui est de plus en plus handicapée moteur tandis que ses facultés intellectuelles demeurent intactes. A mesure que la maladie évolue, la personne est de plus en plus dépendante de personnes aidantes  et d’artefacts techniques.

On ne connaît pas bien les causes de cette maladie, a priori il y a une combinaison de causes, environnementales, génétiques et liées à l’activité des personnes. Et on ne connaît pas bien non plus le mécanisme de la dégénérescence.

Les actions de la ARSLA

Les actions de la ARSLA sont de deux ordres.

D’une part elle agit pour favoriser l’accès aux soins et à tout ce qui peut faciliter la vie au quotidien du malade comme de son entourage.

D’autre part, elle développe des initiatives pour stimuler les capacités d’innovation des chercheurs à la fois dans les domaines de la clinique, des sciences fondamentales, de la génétique et des sciences humaines.

Ce que permettent de faire les dons à l’ARSLA

Voici des exemples :

Avec 30€, vous permettez à un malade SLA de bénéficier des conseils d’une nutritionniste ou bien à une personne qui ne peut pas sortir de chez elle d’être livrées à domicile de repas équilibrés pendant trois jours.

Avec 40 €, vous permettez à une équipe de soignants d’aider un groupe de 8 personnes à mieux vivre avec leurs traitements.

Avec 75€, vous financez une heure de permanence d’infirmière pour une aide à domicile ou vous permettez à une personne malade d’être suivie par une assistante sociale pendant un an pour retrouver un emploi ou un logement.

Avec 80 €, vous permettez à un jeune chercheur doctorant de travailler sur le gène SOD1 (c’est la région du chromosome 21 qui contient ce gène et il jouerait un rôle dans le mécanisme de dégénérescence) pendant une journée.

Avec 90 €, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur confirmé dans un laboratoire de recherche que soutient l’ARSLA ou bien une journée de travail d’un technicien de recherche pour un projet de recherche fondamental.

Avec 100€, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur pour un projet de recherche fondamentale.

Avec 120 €, vous permettez à un jeune chercheur post-doctorant de mener ses recherches pendant une journée entière.

Voici aussi quelques prix des équipements indispensables pour ces recherches : une cuve d’électrophorèse des protéines : 800€, un système de transfert des protéines : 1200€, un microscope : 2900€, une centrifugeuse : 10000€, un microscope à fluorescence : 20000€ ou bien encore une ultracentrifugeuse : 50000€.

Comment donner ?

En suivant ce lien  collectes/transat-dans-un-fauteuil