journal de bord 20 octobre (jour 13)

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Bonjour à tous ! Voici des nouvelles alors que nous sommes à 180 miles des côtes Marocaines, en route pour l’île de Lanzarotte (Canaries) que nous devrions atteindre samedi fin de journée au plus tard. Même si loin de toute terre, de petits oiseaux, souvent épuisés, viennent se poser sur le pont et les filières.

La navigation se fait sur une mer d’huile scintillante. La chaleur se fait sentir nettement depuis deux jours, même si elle reste tempérée : nous sommes tous en tee-shirt !

La vie à bord est maintenant bien rodée, même si la recherche de certains produits embarqués peut prendre du temps : le bateau est grand et les rangements nombreux !

Malheureusement, le vent est trop faible (9/10 noeuds) et notre cap trop vent arrière pour faire avancer notre mastodonte de 30 tonnes avec les voiles seules. Nous sommes obligés de faire route au moteur depuis notre départ du Portugal mardi après-midi, les voiles étant néanmoins déployées. Mais à 16h, ce jour, nous avons changé de cap, et, avec le même vent, nous pouvons enfin nous passer du moteur.

Hier, grande discussion au sein de l’équipage : certains ont cru apercevoir un requin, quand d’autres voyaient un poisson-lune !

Mauvaise nouvelle : nos cubis de vins sont presque vides ! Une cure de journées sans alcool est en place jusqu’à Lanzarote.

Arrecife, île de Lanzarote

Jean vient d’étrenner le cadeau fait par l’équipage et ses proches pour son anniversaire, une application pour suivre et anticiper la route du bateau ! Il est ravi ! Il souhaite à sa fille Ines un beau voyage en Espagne demain ! Samedi, ils seront ainsi tous les deux en terres espagnoles !

Jacques est soulagé de naviguer sur un lac mais malheureux d’entendre le moteur : nous nous chargeons de lui remonter le moral !

Loïg fait des photos, des photos, des photos… Sur l’eau, dans le ciel, partout. C’est simple, on lui confisque son appareil lors des repas !

François, malgré trois lignes de traîne avec trois leurres différents, n’a toujours rien pêché ! Amis poissons, faites un effort !

Rémy est plongé dans l’utilisation des outils de navigation électroniques car ils ne disent pas tous la même chose !

Philippe

Nous sommes tous satisfaits d’avoir à priori évité la grosse dépression au niveau de Madère (cette vilaine dépression nous a privés d’une belle escale ! Mais nous avons tous hâte de toucher des vents plus favorables !

Nous patientons avec les bons repas, réalisés en particulier par François et Philippe.

On vous embrasse tous !

Jean

Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

conférence recherche sur la maladie de Charcot

« Le temps coûte très cher chez nous »

C’est par cette phrase que Jean d’Artigues à introduis la table ronde organisée par l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), maladie plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cet événement s’est déroulé le 2 juillet 2015, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM) à l’Hôpital Pitié Salpêtrière.

Jean d’Artigues a organisé cette table ronde avec d’éminents chercheurs, avec un seul objectif

Comment tous ensemble, patients, chercheurs, pouvons-nous faire avancer la recherche ? Qu’est ce qui pourrait nous aider à être malins et à être agiles pour faire face à toutes les contraintes auxquelles est confronté le monde de la recherche en général et celui de la SLA en particulier ? Réunir les conditions qui nous permettent de chercher et de ne pas nous occuper d’autre chose que de recherche. Comment trouver les moyens d’aller plus vite ensemble .

Jean d’Artigues a donné à Albert David(1) le cahier des charges pour sa conférence :Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

Albert David y répond en 6 points, et avec un talent pédagogique redoutable :

  1. capacité à reconcevoir, à changer les questions ;
  2. capacité à donner une chance aux idées bizarres ;
  3. ceux qui trouvent et ceux qui innovent savent garder l’esprit ouvert et préparé ;
  4. garder une vision globale, même quand il y a des milliers de sous projets : garder le cap ;
  5. cultiver les vertus de l’indiscipline ;
  6. jouer les faux candides et décadrer les expertises.

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(1) Albert David est professeur de management à l’université Paris-Dauphine, et directeur du master « Management de la Technologie et de l’innovation »

Rencontre avec Jean d’Artigues

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

La vie sous force 10

Traverser l’Atlantique en étant porteur de la maladie de Charcot ! Il fallait oser. Jean d’Artigues, un entrepreneur de 52 ans, tétraplégique, s’apprête à relever ce défi. Gonflé et un peu fou. Nous l’avons rencontré dans sa maison à Vannes.

l’original de cet article a été publié dans la revue OMBRES & lumière

Un battant ! En voyant la main de Jean d’Artigues se lever légèrement du « joystick » de son fauteuil électrique, et se tendre pour une longue poignée, on ne peut s’empêcher de penser à sa devise : « l’impossible est toujours possible« . Le 15 octobre, ce chef d’entreprise de 52 ans, atteint de la maladie de Charcot et aujourd’hui tétraplégique, va embarquer à La Trinité-sur-Mer sur un catamaran de 16 mètres de long pour une « transat en fauteuil ».

Le projet a démarré en décembre dernier. « Traverser l’Atlantique est un rêve de gosse, raconte l’ancien journaliste de sa belle voix douce et grave, radiophonique. Mais le déclic m’est venu de l’ARSLA, une association de malades dont je suis vice-président. » Un jour, un homme atteint de cette maladie appelle à l’association. Il est désespéré et souhaite qu’on l’aide à mourir. Pour lui redonner du courage, la personne au téléphone lui parle de Jean d’Artigues, en photo sur un bateau sur le site de l’association. « J’ai alors compris qu’en faisant une activité forte, je pouvais devenir un passeur d’espoir; » poursuit ce père de famille. Dans la foulée, il expose son projet fou à une vingtaine d’amis fans de voile. Très vite, un voisin, le marin François Berteloot, a une idée pour trouver un bateau neuf et propose de l’emmener avec son frère Philippe, également skipper. « Ils venaient d’assister à cinq années d’une vie familiale marquée par des drames, et se disaient que ça me changerait les idées. »

Chasser la colère

Ces cinq années douloureuses, Jean d’Artigues les regarde aujourd’hui avec le recul de celui qui a essuyé des vents de force 10 et s’en est sorti. Venu à Vannes en 2011 avec son épouse et leurs quatre enfants pour pouvoir faire plus de bateau et lancer son entreprise de conseil en communication, il ressent un mois après leur emménagement une perte de force à la jambe droite. Ce sont les premiers symptômes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Deux mois plus tard, sa femme déclare un cancer. Elle meurt en septembre 2014. En avril 2015, Jean, déjà en fauteuil, perd l’usage de ses bras. A première vue, cela pourrait sembler une lente descente en enfer. Et pourtant, « depuis cinq ans, j’ai fait en sorte de chasser la peur et la colère de ma vie. Malgré mes limites physiques, je suis plus fort aujourd’hui« , déclare cet entrepreneur qui a toujours fait preuve d’audace dans sa vie professionnelle et personnelle. Outre la traversée de l’Atlantique, il a le projet de se remarier avec Laurence, rencontrée depuis peu. Et si ses enfants peuvent avoir du mal à le suivre dans tous ses projets, lui souhaite leur laisser un témoignage de vie, les invitant à réaliser le plus possible leurs rêves.

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

« J’ai toujours été un fonceur, amoureux de la vie. Enfant, ma lecture préférée était Robinson Crusoé, l’histoire d’un homme qui se retrouve dans une situation inédite avec des difficultés énormes. Je fais en sorte de vivre mon expérience du handicap comme une nouvelle aventure« , témoigne Jean d’Artigues. Ce matin, il vient justement d’essayer un fauteuil adapté pour maintenir son corps dans la traversée, car « quand on est immobile sur un catamaran, six forces contraires s’exercent« , explique-t-il. L’idée est d’aménager le bateau avec des solutions existantes et à moindres frais, afin de montrer que la voile est possible pour des personnes dépendantes. Et de rendre le bateau intact après la traversée.

40 personnes impliquées

Jean participera à tout comme n’importe quel équipier. « Je ferai des quarts, un système me permettra de barrer; je participerai à l’élaboration des menus, à l’ambiance. Pour le reste, nous avançons avec beaucoup d’inconnues physiologiques« , poursuit-il. L’une des difficultés sera en effet d’anticiper constamment les réactions de son corps au froid — il réagit comme s’il faisait dix degrés de moins —, à la faim, et à la fatigue, afin d’éviter que s’installe un état difficile ensuite à rattraper. A bord, seront aussi présents trois soignants bénévoles et férus de voile : un médecin pneumologue, un infirmier réanimateur et un kinésithérapeute. En tout, une quarantaine de personnes sont impliquées dans ce projet parrainé par le skipper Marc Guillemot. Une grande fête et une importante couverture média lanceront le départ. Chaque mile parcouru permettra de financer la recherche sur la maladie. La traversée devrait durer deux mois pour une arrivée à Pointe-à-Pitre (Guadeloupe) fin décembre mais, dans sa tête, assure Jean d’Artigues, le voyage a déjà commencé.

N’allez pas croire cet homme surhumain. Au contraire, la maladie l’a humanisé. « Je fais 1,97 mètre. Le fait d’être dans un fauteuil m’a rendu plus accessible. J’ai ralenti, j’ai intégré dans ma vie davantage de repos. Chaque jour, la pesanteur de mon corps se rappelle à moi. Il faut m’arracher à la glaise, confie-t-il, c’est un combat. »

Et Dieu dans tout ça ? « Au moment du diagnostic, ma vie a chaviré en quinze minutes. On m’a dit l’essentiel : vous en avez pour deux ou trois ans ; il n’y a pas de traitement ; il faut réorganiser votre vie. Je ne savais plus où j’étais. Une force qui ne vient pas de moi est venue m’habiter. Elle ne m’a jamais quitté. »

Florence Chatel @florence_chatel
Journaliste Ombres & Lumière

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L’art de se mettre au service de l’autre

l'art de se mettre au service de l'autre

les Leçons de la Transat

Leçon N°1 – L’art de se mettre au service de l’autre

l'art de se mettre au service de l'autre

Photo – départ de la Trinité-sur-Mer le 8 octobre 2016. Le catamaran de la Transat dans un fauteuil est entouré d’une flottille de bateaux regroupant 300 personnes. Je suis sur le pont arrière, et je salue tous les supporters de mon rêve de gosse : traverser de l’Atlantique à la voile. A cette époque je peux juste lever les pouces. Du coup, Loig et Rémy m’aident à lever les avant-bras pour saluer les supporters.

Cette transat dans un fauteuil a été possible parce que j’avais un équipage extraordinaire, qui par son empathie et sa capacité à relever tous les défis, a fait que cette aventure soit une réussite.

Loig et Rémy se préoccupe avant tout de moi avant de s’occuper d’eux. Il en sera ainsi tout au long de cette traversée de 50 jours sur notre catamaran entre La Trinité-sur-Mer et le port du Marin à La Martinique.

Durant le voyage, aucun événement n’interrompra cette sollicitude et cette attention. Pour chacun des cinq membres d’équipage l’aventure ne pouvait être réussie pour eux que si elle l’était pour moi. Je n’avais navigué avec aucun des membres d’équipage avant cette aventure. Ils étaient des inconnus pour moi autant que je l’étais pour eux.

Cette situation me renvoie à mon quotidien depuis plus de 6 ans où dans ma détresse et mes difficultés au jour le jour je n’ai pas cessé de rencontrer des inconnus qui m’ont permis de sortir de difficultés multiples parce qu’ils étaient touchés par ma situation et décidaient spontanément de donner d’eux-mêmes pour m’aider.

Jean d’Artigues

le Solidaire & le Solitaire : 2 histoires de marins fantastiques

le solidaire et le solitaire

C’était un soir passé sur le net, un soir passé à écouter deux hommes, Jean d’Artigues, capitaine de la Transat dans un fauteuil, et Thomas Coville, qui vient de terminer un tour du monde en 49.3, comme il s’amuse à dire.

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Des miracles soutenus

Tandis que Jean loue l’effort de solidarité et reconnait « ceux qui ont osé donner », Thomas salue son sponsor, Sodébo, depuis 18 ans et déclare que l’énergie vient des autres, elle est amont, elle est là, elle est autour. Thomas a été accompagnateur, il sait de quoi il parle ! La persévérance, ça demande de la confiance. Et quelle dose de fierté cela donne à ceux qui ont osé donner ! Osé ?

L’autorité, parlons-en !

Sûr de ses forces avant de se savoir malade, un brin orgueilleux confie-t’il, Jean raconte que la maladie ouvre nécessairement ses portes à la paix, l’amour et la joie. La force se trouve comme façonnée par cela et Jean raconte que ses enfants lui trouvent un je ne sais quoi de plus humain. « C’est une joie qui est dense, déclare Thomas, qui est profonde. Elle me libère de beaucoup de choses. » Le passage de la ligne d’arrivée marque pour Thomas son « plus beau jour de leader » tandis que l’autorité de Jean est grandie par sa résilience qui a poussé à l’impossible. Et pour ses enfants, « incarner le fait de rester debout » et même « continuer à se transformer » sont des ingrédients créateurs d’autorité. Ô combien pour avancer dans la vie, avoir des modèles qui sont des références d’autorité est précieux !

L’explosion de soi

S’éclater, littéralement, les deux hommes en ont fait l’expérience. Thomas déclare, harassé par l’épreuve, « c’est une emmerde par heure » et beaucoup de vulnérabilité. En permanence, il faut être dans l’instant, dans « l’ultra-connexion du sensoriel. » Pour Jean, marin voileux, se trouver capitaine en fauteuil et souvent allongé et sanglé, parce que ses muscles ne le soutiennent plus, l’a renvoyé à ce qu’il ne peut plus faire. « C’était plaisant et en même temps, c’était un nouveau deuil à faire pour avancer. » L’explosion de soi, c’est chercher de la densité de vie au plus profond de soi. Pour les deux, il était indispensable de gagner. « La sensation de gagner est un fluide qui te remplit, qui te rentre ».

Qui te rentre ! Ce soir passé sur le net est une soirée dense, qui remplit le lecteur, l’auditeur, la surfeuse que j’étais ce soir-là d’énergie et de joie. A propos de joie, il faut bien écouter l’interview de Jean jusqu’au bout : y’a un scoop !

 

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Les élèves de la classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle à Brest s’expriment sur la Transat dans un fauteuil

élèves classe de 5ème 7 du collège La Croix Rouge la Salle - Brest
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photo de Virginie Le Gall

Un soir, nous avons discuté avec Virginie Le Gall, enseignante dans une classe de 5ème, alors que le bateau voguait vers les Antilles. C’était quand il s’en approchait de près déjà. Virginie m’expliquait qu’elle et ses élèves suivaient l’expédition de Jean avec beaucoup d’intérêt. Les enfants manifestaient alors une certaine inquiétude parce qu’ils ne recevaient pas de nouvelles. Dans notre monde hyper-communicant, faire face à l’impatience, c’est quelque chose ! Le 26 novembre, jour de l’arrivée, c’est avec grande joie que je communiquais à Virginie les nouvelles que nous recevions de Samuel, un ami et aidant pour l’arrivée en Martinique de la Transat. Nous avons décidé ce soir-là que j’enverrai des questions que Virginie poserait à ses élèves : Alex, Marianne, Maxime, Lucie, Nino, Ameline, Yanis, Justine, Sofian, Mathéo, Noémie, Elouen, Romane, Gaëtan, Daphnée, Arthur, Léa, Hugo, Quentin, Nathan, Sandra, Aminah, Baptiste et Héloïse. Voici les questions et voici les réponses recueillies par Virginie rédigées par les élèves de la classe.

 

Quand on vous dit Transatlantique, à quoi pensez-vous ? 

La Transatlantique évoque les mots « Transat » et « Atlantique » : cela nous évoque la traversée de l’Atlantique en bateau. Ici nous pensons à Jean d’Artigues qui a décidé de réaliser son rêve en traversant l’Océan malgré sa maladie.

Quand vous avez su que Jean allait traverser l’Atlantique avec deux marins, un infirmier, un médecin et un kinésithérapeute, qu’est-ce que vous vous êtes dit ? 

Nous nous sommes alors dit que Jean d’Artigues avait de gros problèmes de santé. Malgré cela, il a su mobiliser une équipe pour réaliser son rêve et porter un message d’espoir. Toutes ces personnes qui l’entourent lui montrent un grand soutien : c’est une preuve de solidarité.

La transat dans un fauteuil, c’est une véritable expédition. On fait des expéditions pour vivre des aventures et aussi pour apprendre des choses. 

Vous, qu’apprenez-vous de cette expédition ? 

En suivant cette expédition, nous découvrons la preuve que l’on peut toujours réaliser ses rêves, même quand on est en situation de handicap. Jean d’Artigues nous apprend finalement que tout est possible.

A votre avis, qu’est-ce que les marins ont bien pu apprendre ?

Nous pensons que les marins ont appris à vivre au quotidien dans un espace  restreint en soutenant chaque jour une personne en situation de handicap. Ils ont dû apprendre à s’adapter chaque jour, au gré du vent, des marées, du climat, des imprévus, et de l’état de santé de Jean d’Artigues.

Nous suivions le quotidien de l’équipage grâce à leur chaîne Youtube. Pendant un temps ils n’ont pas pu diffuser de vidéos. Plus tard, nous avons compris que cela était dû à des intempéries. On suppose qu’à ce moment de l’aventure, ils ont dû apprendre à gérer leurs peurs de ne pas accomplir leur objectif dans de bonnes conditions.

Les marins sont maintenant arrivés en Martinique, que ressentez-vous ?

Nous avons visionné la vidéo qui présente l’arrivée de l’équipage en Martinique le 26 novembre 2016. Nous étions heureux de voir que Jean d’Artigues et son équipage sont allés au bout de ce rêve. On ressent leur émotion mais aussi celle des gens qui les accueillent. C’est une victoire, un message fort contre la maladie de Charcot. Cela nous donne envie de partir à l’aventure !

Ils ont du apprendre à s’adapter chaque jour », demandons comment à chacun des membres de l’équipage maintenant. On y va les enfants ?

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arrivée de la Transat à la Martinique

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arrivée de la Transat dans un fauteuil, au Martin à la Martinique,
vendredi 25 novembre 2016

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Hommage à Jean

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Bien assis dans son fauteuil roulant
Accompagné de ses cinq servants
Jean d’Artigue traverse l’océan
Croquant la vie à pleines dents

Parti de la Trinité un beau  jour d’automne
A bord d’un catamaran de 25 tonnes
Face à la mer déchainée, il chantonne
Défiant le mal qui l’emprisonne

Après  avoir parcouru 4400 milles
Naviguant d’iles en iles
Il abordera les Antilles
Réalisant cette prouesse difficile

Si vous lui demandez pourquoi
Malicieux, Il vous dira vouloir
Redonner de l’espoir
À tous ceux qui vivent dans le noir

Avec son courage et sa ténacité
Il nous aura tous étonnés
Nous sommes fièrs d’avoir skippé
Ce grand fou paralysé

Cap’tain Philou, Atlantique nord, Novembre 2016

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Au bout de nos limites

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Entretien avec Laurence, fiancée de Jean, 19 octobre 2016

Cette transat, que représente-t’elle pour toi ?

J’aime la mer. Pour moi, jeune, le grand navigateur, c’était Tabarly, on habitait à 50 km de la Trinité et j’aimais suivre les transats à la radio. Quand on est jeune, c’est fabuleux. Après, j’ai eu l’occasion de faire un peu de voile. Je suis contente que Jean réalise son rêve. Le départ de Jean en transat fut émouvant. Le soir, nous nous sommes tous retrouvés chez Jean en compagnie des enfants de Jean, son frère et ses enfants à regarder le reportage sur France3 ! Puis ensuite en compagnie de ma famille ce qui fut précieux aussi.

Comment ça se passe entre femmes de marins à terre ?

Je vais voir Marine, la femme de François, presque tous les jours (sinon c’est le téléphone), on prend un thé ou une tisane ensemble. Nous partageons les nouvelles que nous avons, ça fait du bien. Nous avons suivi le parcours du bateau grâce au tracker.

Et toi, personnellement ?

Moi, je me pose et repose un peu, j’en profite pour faire tout ce que je n’ai pas eu le temps de faire et traiter. Je pense à Jean, aux soignants à bord et aux marins ! Il y a la question du bien-être de Jean qui se pose mais aussi la force physique, morale, humaine et psychologique de tout l’équipage. Nos marins n’ont pas 20 ans non plus ! Je reste cependant confiante parce que la préparation a été exceptionnelle, tous les cas de figure ont été abordés. Les soignants se sont peu à peu habitués à Jean et Jean à eux.

Est-ce que Jean a mal à ses membres ?

La maladie en elle-même ne lui fait pas mal. Ses muscles « meurent » doucement, il peut avoir des crampes à force d’être en position statique. Cependant la sensibilité de son corps demeure forte. Quand il est mal accoudé, quand une posture ne lui convient pas bien, il peut être douloureux car les tendons et les ligaments sont les seuls maintenant à porter les os. Toute manipulation demande une très grande délicatesse. Jean nous guide pour l’aider à trouver la bonne position pour chaque membre. Par exemple, un coussin peut-être très précieux pour bien positionner son coude.

Depuis le départ, quelle photo publiée sur Facebook t’a plus particulièrement émue ?

Celle où il souffle la bougie de son anniversaire. Je l’aime beaucoup. Je le trouve rayonnant : j’y vois la simplicité du cœur et sa joie ! Je perçois très vite, sur certaine photos, quand c’est plus ou moins dur pour lui.

Amie, soignante, fiançée, tu vis là un parcours hors du commun pour des amoureux !

J’ai connu Jean comme amie d’abord. J’ai fait une reconversion professionnelle en suivant une formation d’aide médico-psychologique. A la fin de celle-ci, Jean s’est trouvé avoir besoin d’une aide. Il m’a demandé si je voulais bien et, j’ai dit : « pourquoi pas ?! ». L’histoire nous a attrapés tous les deux. Nous sommes tous les deux lucides et en même temps, nous vivons ce qui nous est donné comme une grâce. Je continue cependant toujours à demander le miracle de la guérison tout en restant lucide !

Ton métier qui est tout neuf pour toi, comment le caractériserais-tu ?

Ce métier, c’est une attitude : surtout ne pas faire à la place de…Accompagner au mieux. Jean doit faire au maximum par lui-même tout ce qu’il peut. Quand je sens que cela pourra le mettre en défaut, je lui propose mon aide. Je veux l’aider à aller jusqu’au bout de ses forces et de son effort, mais veille aussi à ce qu’il ne dépasse pas une certaine dose de fatigue.  Il me faut beaucoup anticiper et aussi respecter ses demandes. Je suis là pour l’accompagner dans  tous les gestes du quotidien (la toilette, les repas, se gratter le nez…). Je l’aide aussi pour son secrétariat etc. La maladie évolue et Jean comme moi avons à nous adapter continuellement. J’ai réussi à trouver un système de gourde accroché à son fauteuil pour que Jean puisse boire seul. Il y a ainsi beaucoup de petites astuces à trouver. Oui Jean est très actif dans sa tête, il faut aussi être une présence très active. Bref, ça demande une grande complicité et un profond accord !

Et comment être bien active avec un actif comme Jean ?

Même si Jean est doté d’un grand équilibre, Je veux aussi être un soutien pour lui : qu’il puisse avoir confiance en moi. Dans les moments difficiles, Jean doit pouvoir aussi se reposer sur moi. Et ma formation est précieuse pour cela. Je compte suivre une formation sur l’assistance respiratoire par exemple. Même si Jean est très actif et demande beaucoup, il est très attentif à ce que je me préserve aussi. Il y a un équilibre à garder. Je dois aussi récupérer (sport, amis, silence).

Comment la gestion du projet Transat dans un fauteuil a-t’elle agit sur Jean selon toi ?

La préparation du projet l’a énormément stimulé et aussi mis au bout de ses limites. Ça l’a beaucoup fatigué. Il a perdu un peu de force dans ses mains. Nous devons tous les deux nous adapter sans cesse à l’évolution de cette maladie qui rend Jean de plus en plus dépendant. Mais cette transat lui permet de dépasser ses limites, de ne pas s’enfermer sur lui-même pour défendre une cause importante ! Il y  aura aussi une « après-transat » !

Peux-tu me parler du centre SLA de Saint Brieuc ?

Depuis peu un centre SLA en Bretagne, à Saint-Brieuc vient de se créer. Jean commence à y aller au rythme d’une fois tous les 2 à 3 mois. C’est une équipe médicale composée de plusieurs spécialistes : neurologue, pneumologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste. La particularité de ces centres est de travailler tous ensemble avec le malade, car cette maladie demande impérativement la compétence de tous ces corps de métier. Et. ils sont formidables.

Par exemple, il y a eu une adaptation à effectuer sur le fauteuil électrique comme le réglage du joystick selon la force de la main de Jean.

Le Centre permet de réajuster certains points. Récemment une ventilation de nuit a été mise en place. Normalement les muscles de l’abdomen aident les poumons à faire leur travail. Pour Jean il devenait nécessaire de faciliter le débit de l’oxygène dans le sang. En respirant mieux, Jean s’est senti moins fatigué. Ne pouvoir respirer que par petits à coups est sournoisement épuisant. L’ergothérapeute a mis une petite mousse sur le stylo de Jean pour l’aider à pouvoir mieux signer ses documents.

En terme de recherche, que faudrait-il explorer selon toi ?

Je ne suis pas assez experte dans le domaine, mais je me pose des questions :

  1. Pourquoi ces motoneurones se détruisent-ils par eux-mêmes ? (habitudes ou conditions de vie, alimentaires ? modes de vie ? Virus ?)
  2. Comment arrêter cet incendie intérieur ? ce corps qui se détruit par lui-même… (médicaments ? alimentation ?).

« Il y  aura aussi une « après-transat » ! » affirme Laurence …

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Soutenez la recherche sur la maladie de Charcot, avec Jean, via l’ARSLA !

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Tandis que les marins de la Transat arrivent à la Martinique, ce billet vise à rappeler que cette expédition apprenante s’inscrit dans un contexte d’action plus large que soutient l’ARSLA… qui a besoin de soutiens !

Ce que signifie ARSLA

L’ARSLA, c’est l’Association pour la Recherche sur la SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, dite aussi par commodité Maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite à la fin du XIXème siècle.

Un mot sur la SLA

Voici un peu d’explications sur trois mots :

Sclérose : il s’agit d’une dégénérescence des motoneurones,

Latérale : qui chemine dans la partie latérale de la moelle,

Amyotrophique : qui entraîne une fonte des muscles.

Une personne atteinte de SLA est une personne qui est de plus en plus handicapée moteur tandis que ses facultés intellectuelles demeurent intactes. A mesure que la maladie évolue, la personne est de plus en plus dépendante de personnes aidantes  et d’artefacts techniques.

On ne connaît pas bien les causes de cette maladie, a priori il y a une combinaison de causes, environnementales, génétiques et liées à l’activité des personnes. Et on ne connaît pas bien non plus le mécanisme de la dégénérescence.

Les actions de la ARSLA

Les actions de la ARSLA sont de deux ordres.

D’une part elle agit pour favoriser l’accès aux soins et à tout ce qui peut faciliter la vie au quotidien du malade comme de son entourage.

D’autre part, elle développe des initiatives pour stimuler les capacités d’innovation des chercheurs à la fois dans les domaines de la clinique, des sciences fondamentales, de la génétique et des sciences humaines.

Ce que permettent de faire les dons à l’ARSLA

Voici des exemples :

Avec 30€, vous permettez à un malade SLA de bénéficier des conseils d’une nutritionniste ou bien à une personne qui ne peut pas sortir de chez elle d’être livrées à domicile de repas équilibrés pendant trois jours.

Avec 40 €, vous permettez à une équipe de soignants d’aider un groupe de 8 personnes à mieux vivre avec leurs traitements.

Avec 75€, vous financez une heure de permanence d’infirmière pour une aide à domicile ou vous permettez à une personne malade d’être suivie par une assistante sociale pendant un an pour retrouver un emploi ou un logement.

Avec 80 €, vous permettez à un jeune chercheur doctorant de travailler sur le gène SOD1 (c’est la région du chromosome 21 qui contient ce gène et il jouerait un rôle dans le mécanisme de dégénérescence) pendant une journée.

Avec 90 €, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur confirmé dans un laboratoire de recherche que soutient l’ARSLA ou bien une journée de travail d’un technicien de recherche pour un projet de recherche fondamental.

Avec 100€, vous permettez de financer une journée de travail d’un chercheur pour un projet de recherche fondamentale.

Avec 120 €, vous permettez à un jeune chercheur post-doctorant de mener ses recherches pendant une journée entière.

Voici aussi quelques prix des équipements indispensables pour ces recherches : une cuve d’électrophorèse des protéines : 800€, un système de transfert des protéines : 1200€, un microscope : 2900€, une centrifugeuse : 10000€, un microscope à fluorescence : 20000€ ou bien encore une ultracentrifugeuse : 50000€.

Comment donner ?

En suivant ce lien  collectes/transat-dans-un-fauteuil

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La Transat dans un fauteuil n’est pas mon dernier défi

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Après une dernière escale au Cap Vert, Jean et l’équipage du Toronto sont partis pour la dernière ligne droite vers Fort de France où l’arrivée est prévue le 26 novembre. Jean nous a envoyé un message que nous souhaitons partager avec vous « Pourquoi je suis parti ? »

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« Vous pensez que l’aventure est dangereuse ? Essayez la routine… Elle est mortelle ! » – Paulo Coelho

« Le 8 octobre dernier, j’ai commencé ma traversée solidaire de l’Atlantique au profit de la maladie de Charcot. Au-delà du rêve de gosse, le sens de cette expédition peut ne pas être compris dans sa plénitude.

Une Transat, c’est d’abord une aventure. La mer est un effet un milieu extrême. La maladie de Charcot, c’est pareil ! Vous entrez dans un univers imprévisible, où vous devez d’abord compter sur vous-même et ‎vos ressources propres… Vous ne savez pas ce qui va se passer et pourtant vous décidez d’avancer ! Ou non…

C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi.

Dans cette Transat, comme avec la maladie de Charcot, je joue ma peau. Je prends tous les risques pour vivre pleinement ma vie jusqu’au bout.‎ Et rester virtuellement debout. J’accepte de voir tous mes repères habituels balayés intégralement pour faire confiance à ce qui vient… C’est très dur mentalement et physiquement. Je ne saurais qu’à l’arrivée si j’ai réussi. Rien n’est encore certain.

La Transat, c’est aussi assumer mes responsabilités à 100%. Loin de ce satané principe de précaution qui assassine notre audace. Comme lors du parcours thérapeutique suivi depuis 5 ans, où j’ai choisi en conscience les voies me semblant les plus porteuses pour moi. Pour partir sur l’eau, j’ai accepté d’être mon propre assureur pour un éventuel rapatriement. Avec une maladie grave comme la SLA, je ne suis plus assurable et je dois donc être prêt à assumer les frais ‎pour revenir en France. De même, j’ai dégagé l’équipage de toute responsabilité quant à l’aggravation de mon état ou mon décès.

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver

La Transat, c’est faire aussi le pari que le meilleur peut arriver. Depuis que je re-navigue, les stimulations multiples liées au mouvement constant de l’océan font réagir positivement la vitalité de mon corps. Jusqu’où cela ira-t-il ? Personne ne le sait et c’est tant mieux !

Diffuser l’espoir au plus grand nombre

Enfin, cette Transat se veut un virus positif pour diffuser l’espoir au plus grand nombre. Et d’abord aux malades de Charcot, à qui aucune éclaircie véritable n’est proposée actuellement. ‎Nous nous sentons seuls face à notre destin : c’est notre traversée en solitaire à nous. Elle n’est pas une fatalité. Si les moyens pour chercher demeurent suffisants et si les pesanteurs humaines s’allègent davantage pour libérer les initiatives porteuses.

‎La Transat, c’est le rêve que l’enfermement dans notre corps généré par la maladie de Charcot peut se ralentir, s’arrêter, disparaître ! En repoussant nos limites toujours et encore. Parce que l’histoire des hommes a largement démontré que l’impossible est toujours possible. »

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Voir aussi la conférence sur la maladie de Charcot animée par Jean d’Artigues, Paris juilet 2015 : Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

Journal de bord : Bilan de notre périple à mi-parcours

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Journal de Bord de Jacques Lacronique 🙂 alias le Toubib

Jacques LacroniqueNous sommes à Ténérife, au centre des Iles Canaries où nous nous sommes réfugiés le 25 octobre  pour se mettre à l’abri d’un gros temps. Ayant déjà essuyé un gros temps la veille avec « la nuit démoniaque » dont on a à tirer certains enseignements, nous avons mis le cap sur Ténérife où nous sommes arrivés dans l’après-midi, à mi chemin de La Palma, notre but initial. Mais au matin, Captain Philou inspiré par nos tronches un peu défaites a pris la sage décision : repos de l’équipage, soins divers pour les corps et le bateau nous feront du bien. A quelques heures près, on peut considérer que nous sommes à mi-chemin et qu’il est temps de faire un premier bilan.

A l’heure de l’apéro je me décide

Jacques – Bon les gars, on a dit que c’était le moment de faire le bilan à mi-parcours de notre aventure.  On va faire un tour de table pour savoir les sentiments et ressentis de chacun, voir s’il y a lieu d’améliorer certaines choses et si c’est possible d’aller jusqu’au bout ou s’il vaut mieux, on ne sait jamais, s’arrêter là, déjà contents d’avoir fait plus de mille milles nautiques ensemble sans se bouffer le nez.

Jean, quelles sont tes impressions après l’expérience de cette nuit agitée après laquelle nous avons foncé vers Ténérife ? Tu étais vraiment épuisé hier soir ! Tu nous as presque fait peur ! Il a fallu te coucher tôt et te laisser tranquille.

Jean – Ce n’est pas tant les conditions de navigation bien qu’elles jouent un rôle. C’est surtout ce vacarme avec cette alarme VHF qui retentissait tous les ¼ d’heure et hachait mon sommeil de façon plus que désagréable. Je me suis mis d’abord en « mode survie » adaptée au gros temps et ensuite il y a eu un certain contrecoup, un « coup de mou » si vous voulez,  avec un corps qui se démobilise et qui m’incite à rentrer dans ma grotte, dans ma coquille où je préfère m’isoler pour me ressourcer. D’ailleurs, à propos d’isolement j’ai ressenti dès le départ que ma dépendance envers les autres était beaucoup plus importante, même à terre en escale car dans mon fauteuil électrique je pouvais moi-même aller et venir, changer d’orientation dans l’espace, l’assise etc. alors que là dans ce fauteuil, je suis obligé de vous solliciter dès qu’un début d’inconfort apparaît, ce qui est assez pénible même si je m’y suis habitué.

Jacques – As-tu été surpris par les conditions de navigation ; est-ce que tu t’attendais à ça ?

Jean – D’abord , ce qui est génial c’est que tout fonctionne comme prévu en terme de dispositif malgré les grosses différences par rapport à mes conditions de vie à terre : fauteuil, palan, couchette, vie à bord. Le comportement du bateau m’a surpris, cette violence, ces chocs sous la coque, ses bruits divers m’ont mis au parfum sur « le confort » de ces gros catamarans que je ne connaissais pas. On m’avait pourtant prévenu ! Quand on peut me mettre sur le pont arrière profiter du spectacle de la mer et de la marche du bateau comme tout l’après-midi avant cette nuit difficile, le plaisir est au rendez-vous, c’est le pied. En revanche, si je suis forcé de rester allongé, le plaisir disparaît, je subis plus que je ne profite. La vie en mer exige de moi plus de volonté et de nerf qu’à terre, c’est un changement total d’environnement. Les mouvements du bateau, soumis aux caprices de la mer et des vents auxquels je finis tout de même par m’habituer me posent un problème, étant moi-même un poids inerte. Je suis balloté totalement passivement et cette hyperstimulation permanente, c’est pour moi une situation inédite depuis plusieurs années. C’est un renouveau dans mes ressentis, je crois que ça me fait du bien mais on verra en fin de course si c’est vraiment bénéfique sur mon état global.

Philippe – Mais tu sais, Jean on a fait une large prédominance de moteur depuis le départ et le moteur sur un bateau comme ça, c’est plus pénard que la voile à part les bruits du moteur qui sont en fait assez discrets. Dans les alizés qui peuvent souffler à 25-30 Nds plusieurs jours de suite ça risque sous voile d’être plus inconfortable et on n’aura pas d’étape pour se reposer.

Jean – Je vivrai ça de manière à passer le cap, il faudra que je courbe l’échine même si ce n’est pas dans le plaisir. Je sais que nous avons mangé notre pain blanc.

Rémy – Moi je n’ai pas eu trop de surprise. Je suis content que Jean n’ait eu jusqu’à présent ni problème respiratoire ni fausse route, les problèmes digestifs apparus au dixième jour ayant été suffisamment difficiles à gérer pour Jean et pour nous. Nous avons sûrement une marge de progression dans les soins et au cas où on me ferait certains reproches, je vous préviens tout de suite que je ferai le tri entre les bons et les mauvais reproches !

Loïg – L’ambiance à bord est bonne, on se complète autour de Jean. Les quarts me conviennent, l’ambiance, tout va bien pour moi. Même si on mange un peu trop ! Il faut sûrement faire un check de ce qui nous reste au niveau médical comme ça a été fait pour le bateau pour ne pas être en panne de produits essentiels pour les soins de Jean. Je ne sais pas vraiment, Jean, si le rythme des soins de toilette et de nursing te conviennent.

Jean – Actuellement tout est à peu près bien calé. La petite crise qui s’est produit vers le 8ème jour a eu au moins pour effet de permettre cette prise de conscience. Elle a permit d’être maintenant au bon niveau, même si la bonne volonté de chacun n’a jamais fait défaut.

Jacques – A mon sens, ce n’est pas une prise de conscience, c’est surtout un apprentissage qui commence à rendre ses fruits car il ne faut pas oublier que l’expérience de la plupart ici dans ce genre de soins est nulle et un apprentissage parfait au bout de 8 jours est impossible. C’est l’expérience qui fait qu’on acquiert des reflexes, non une prise de conscience.

François – Dans l’ensemble tout va bien. Même si c’est un peu en désordre au niveau par exemple de la table à carte, il ne faut pas oublier que c’est aussi le lieu de vie de Jean et donc que le bateau n’est pas vraiment adapté à une telle situation. Mais on peut encore faire mieux par exemple de ne pas laisser traîner ses affaires perso ou des restes de petit déj quand ce n’est plus l’heure. Non, tout va bien, vraiment. Et la bouffe alors ? vous êtes satisfaits ?

Tous – Non, on n’est pas contents ! On est comblés, cher cuistot ! Mais il nous faudrait tout de même un peu plus de poisson frais !

Jacques – A moi de vous dire mon sentiment personnel. D’abord je suis arrivé sur ce bateau avec une réputation toute faite venant de quelqu’une qui en entendra parler mais grâce à une abnégation sans pareil j’ai pu renverser totalement la vapeur et je suis sûr que vous serez tous d’accord pour dire qu’aujourd’hui c’est moi le plus ordonné, le plus adroit, le plus au fait des problèmes qui peuvent se poser sur ce bateau !

Silence général…

Jacques – Ben quoi ? C’est pas vrai ? En tout cas la morale de cette histoire c’est qu’il faut se méfier des femmes ! A part ça tout va bien, question ambiance et vie à bord. J’adhère totalement sur le check du matos médical car on a armé le bateau dans l’urgence et il faut se ré assurer que tout est à sa place, que rien ne manque. Je crois aussi que ce qu’on a appelé les « quarts-santé » bien définis sur le papier en amont de la transat par Rémy n’ont jamais été à l’ordre du jour. Je crois que c’est dommage et qu’il est temps de les instaurer. On ne sait pas toujours qui est « on duty » auprès de Jean et ça devrait donc être mieux précisé.

Philippe – Hé bien, le  grand manitou de « santé et bien-être à bord », c’est à toi de prendre ça en main ! Parle-en clairement à tes collègues !

Jacques – Oui, c’est ce que je tente de faire mais tu as pu constater que je manque totalement d’autorité ! et qu’on a pas affaire à des gamins ! Mais ne t’inquiète pas, je vais serrer la vis !

Discussion générale sur la gestion des soins de Jean.

Il en ressort qu’on s’organisera désormais, surtout, paradoxalement dans les moments de calme pour qu’il y ait quelqu’un qui soit clairement de veille auprès de Jean pour l’assister dans les petits besoins : faire boire, changer l’assise, petits étirements, chasse-mouche autour de lui, etc…

Quand je pense qu’avant la croisière j’étais le genre à ne pas faire de mal à une mouche, je suis devenu en l’espace de quelques jours, grâce à une tapette extrêmement efficace, un des plus grands prédateurs de ses petites bêtes. Mais je me déculpabilise car je suis en service commandé : c’est pour que Jean retrouve sa sérénité !

Jacques Lacronique