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Au bout de nos limites

Entretien avec Laurence, fiancée de Jean, 19 octobre 2016

Cette transat, que représente-t’elle pour toi ?

J’aime la mer. Pour moi, jeune, le grand navigateur, c’était Tabarly, on habitait à 50 km de la Trinité et j’aimais suivre les transats à la radio. Quand on est jeune, c’est fabuleux. Après, j’ai eu l’occasion de faire un peu de voile. Je suis contente que Jean réalise son rêve. Le départ de Jean en transat fut émouvant. Le soir, nous nous sommes tous retrouvés chez Jean en compagnie des enfants de Jean, son frère et ses enfants à regarder le reportage sur France3 ! Puis ensuite en compagnie de ma famille ce qui fut précieux aussi.

Comment ça se passe entre femmes de marins à terre ?

Je vais voir Marine, la femme de François, presque tous les jours (sinon c’est le téléphone), on prend un thé ou une tisane ensemble. Nous partageons les nouvelles que nous avons, ça fait du bien. Nous avons suivi le parcours du bateau grâce au tracker.

Et toi, personnellement ?

Moi, je me pose et repose un peu, j’en profite pour faire tout ce que je n’ai pas eu le temps de faire et traiter. Je pense à Jean, aux soignants à bord et aux marins ! Il y a la question du bien-être de Jean qui se pose mais aussi la force physique, morale, humaine et psychologique de tout l’équipage. Nos marins n’ont pas 20 ans non plus ! Je reste cependant confiante parce que la préparation a été exceptionnelle, tous les cas de figure ont été abordés. Les soignants se sont peu à peu habitués à Jean et Jean à eux.

Est-ce que Jean a mal à ses membres ?

La maladie en elle-même ne lui fait pas mal. Ses muscles « meurent » doucement, il peut avoir des crampes à force d’être en position statique. Cependant la sensibilité de son corps demeure forte. Quand il est mal accoudé, quand une posture ne lui convient pas bien, il peut être douloureux car les tendons et les ligaments sont les seuls maintenant à porter les os. Toute manipulation demande une très grande délicatesse. Jean nous guide pour l’aider à trouver la bonne position pour chaque membre. Par exemple, un coussin peut-être très précieux pour bien positionner son coude.

Depuis le départ, quelle photo publiée sur Facebook t’a plus particulièrement émue ?

Celle où il souffle la bougie de son anniversaire. Je l’aime beaucoup. Je le trouve rayonnant : j’y vois la simplicité du cœur et sa joie ! Je perçois très vite, sur certaine photos, quand c’est plus ou moins dur pour lui.

Amie, soignante, fiançée, tu vis là un parcours hors du commun pour des amoureux !

J’ai connu Jean comme amie d’abord. J’ai fait une reconversion professionnelle en suivant une formation d’aide médico-psychologique. A la fin de celle-ci, Jean s’est trouvé avoir besoin d’une aide. Il m’a demandé si je voulais bien et, j’ai dit : « pourquoi pas ?! ». L’histoire nous a attrapés tous les deux. Nous sommes tous les deux lucides et en même temps, nous vivons ce qui nous est donné comme une grâce. Je continue cependant toujours à demander le miracle de la guérison tout en restant lucide !

Ton métier qui est tout neuf pour toi, comment le caractériserais-tu ?

Ce métier, c’est une attitude : surtout ne pas faire à la place de…Accompagner au mieux. Jean doit faire au maximum par lui-même tout ce qu’il peut. Quand je sens que cela pourra le mettre en défaut, je lui propose mon aide. Je veux l’aider à aller jusqu’au bout de ses forces et de son effort, mais veille aussi à ce qu’il ne dépasse pas une certaine dose de fatigue.  Il me faut beaucoup anticiper et aussi respecter ses demandes. Je suis là pour l’accompagner dans  tous les gestes du quotidien (la toilette, les repas, se gratter le nez…). Je l’aide aussi pour son secrétariat etc. La maladie évolue et Jean comme moi avons à nous adapter continuellement. J’ai réussi à trouver un système de gourde accroché à son fauteuil pour que Jean puisse boire seul. Il y a ainsi beaucoup de petites astuces à trouver. Oui Jean est très actif dans sa tête, il faut aussi être une présence très active. Bref, ça demande une grande complicité et un profond accord !

Et comment être bien active avec un actif comme Jean ?

Même si Jean est doté d’un grand équilibre, Je veux aussi être un soutien pour lui : qu’il puisse avoir confiance en moi. Dans les moments difficiles, Jean doit pouvoir aussi se reposer sur moi. Et ma formation est précieuse pour cela. Je compte suivre une formation sur l’assistance respiratoire par exemple. Même si Jean est très actif et demande beaucoup, il est très attentif à ce que je me préserve aussi. Il y a un équilibre à garder. Je dois aussi récupérer (sport, amis, silence).

Comment la gestion du projet Transat dans un fauteuil a-t’elle agit sur Jean selon toi ?

La préparation du projet l’a énormément stimulé et aussi mis au bout de ses limites. Ça l’a beaucoup fatigué. Il a perdu un peu de force dans ses mains. Nous devons tous les deux nous adapter sans cesse à l’évolution de cette maladie qui rend Jean de plus en plus dépendant. Mais cette transat lui permet de dépasser ses limites, de ne pas s’enfermer sur lui-même pour défendre une cause importante ! Il y  aura aussi une « après-transat » !

Peux-tu me parler du centre SLA de Saint Brieuc ?

Depuis peu un centre SLA en Bretagne, à Saint-Brieuc vient de se créer. Jean commence à y aller au rythme d’une fois tous les 2 à 3 mois. C’est une équipe médicale composée de plusieurs spécialistes : neurologue, pneumologue, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste. La particularité de ces centres est de travailler tous ensemble avec le malade, car cette maladie demande impérativement la compétence de tous ces corps de métier. Et. ils sont formidables.

Par exemple, il y a eu une adaptation à effectuer sur le fauteuil électrique comme le réglage du joystick selon la force de la main de Jean.

Le Centre permet de réajuster certains points. Récemment une ventilation de nuit a été mise en place. Normalement les muscles de l’abdomen aident les poumons à faire leur travail. Pour Jean il devenait nécessaire de faciliter le débit de l’oxygène dans le sang. En respirant mieux, Jean s’est senti moins fatigué. Ne pouvoir respirer que par petits à coups est sournoisement épuisant. L’ergothérapeute a mis une petite mousse sur le stylo de Jean pour l’aider à pouvoir mieux signer ses documents.

En terme de recherche, que faudrait-il explorer selon toi ?

Je ne suis pas assez experte dans le domaine, mais je me pose des questions :

  1. Pourquoi ces motoneurones se détruisent-ils par eux-mêmes ? (habitudes ou conditions de vie, alimentaires ? modes de vie ? Virus ?)
  2. Comment arrêter cet incendie intérieur ? ce corps qui se détruit par lui-même… (médicaments ? alimentation ?).

« Il y  aura aussi une « après-transat » ! » affirme Laurence …

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