Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

conférence recherche sur la maladie de Charcot

« Le temps coûte très cher chez nous »

C’est par cette phrase que Jean d’Artigues à introduis la table ronde organisée par l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), maladie plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cet événement s’est déroulé le 2 juillet 2015, à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière (ICM) à l’Hôpital Pitié Salpêtrière.

Jean d’Artigues a organisé cette table ronde avec d’éminents chercheurs, avec un seul objectif

Comment tous ensemble, patients, chercheurs, pouvons-nous faire avancer la recherche ? Qu’est ce qui pourrait nous aider à être malins et à être agiles pour faire face à toutes les contraintes auxquelles est confronté le monde de la recherche en général et celui de la SLA en particulier ? Réunir les conditions qui nous permettent de chercher et de ne pas nous occuper d’autre chose que de recherche. Comment trouver les moyens d’aller plus vite ensemble .

Jean d’Artigues a donné à Albert David(1) le cahier des charges pour sa conférence :Comment font ceux qui trouvent et comment raisonnent ceux qui innovent

Albert David y répond en 6 points, et avec un talent pédagogique redoutable :

  1. capacité à reconcevoir, à changer les questions ;
  2. capacité à donner une chance aux idées bizarres ;
  3. ceux qui trouvent et ceux qui innovent savent garder l’esprit ouvert et préparé ;
  4. garder une vision globale, même quand il y a des milliers de sous projets : garder le cap ;
  5. cultiver les vertus de l’indiscipline ;
  6. jouer les faux candides et décadrer les expertises.

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(1) Albert David est professeur de management à l’université Paris-Dauphine, et directeur du master « Management de la Technologie et de l’innovation »

Rencontre avec Jean d’Artigues

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

La vie sous force 10

Traverser l’Atlantique en étant porteur de la maladie de Charcot ! Il fallait oser. Jean d’Artigues, un entrepreneur de 52 ans, tétraplégique, s’apprête à relever ce défi. Gonflé et un peu fou. Nous l’avons rencontré dans sa maison à Vannes.

l’original de cet article a été publié dans la revue OMBRES & lumière

Un battant ! En voyant la main de Jean d’Artigues se lever légèrement du « joystick » de son fauteuil électrique, et se tendre pour une longue poignée, on ne peut s’empêcher de penser à sa devise : « l’impossible est toujours possible« . Le 15 octobre, ce chef d’entreprise de 52 ans, atteint de la maladie de Charcot et aujourd’hui tétraplégique, va embarquer à La Trinité-sur-Mer sur un catamaran de 16 mètres de long pour une « transat en fauteuil ».

Le projet a démarré en décembre dernier. « Traverser l’Atlantique est un rêve de gosse, raconte l’ancien journaliste de sa belle voix douce et grave, radiophonique. Mais le déclic m’est venu de l’ARSLA, une association de malades dont je suis vice-président. » Un jour, un homme atteint de cette maladie appelle à l’association. Il est désespéré et souhaite qu’on l’aide à mourir. Pour lui redonner du courage, la personne au téléphone lui parle de Jean d’Artigues, en photo sur un bateau sur le site de l’association. « J’ai alors compris qu’en faisant une activité forte, je pouvais devenir un passeur d’espoir; » poursuit ce père de famille. Dans la foulée, il expose son projet fou à une vingtaine d’amis fans de voile. Très vite, un voisin, le marin François Berteloot, a une idée pour trouver un bateau neuf et propose de l’emmener avec son frère Philippe, également skipper. « Ils venaient d’assister à cinq années d’une vie familiale marquée par des drames, et se disaient que ça me changerait les idées. »

Chasser la colère

Ces cinq années douloureuses, Jean d’Artigues les regarde aujourd’hui avec le recul de celui qui a essuyé des vents de force 10 et s’en est sorti. Venu à Vannes en 2011 avec son épouse et leurs quatre enfants pour pouvoir faire plus de bateau et lancer son entreprise de conseil en communication, il ressent un mois après leur emménagement une perte de force à la jambe droite. Ce sont les premiers symptômes de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Deux mois plus tard, sa femme déclare un cancer. Elle meurt en septembre 2014. En avril 2015, Jean, déjà en fauteuil, perd l’usage de ses bras. A première vue, cela pourrait sembler une lente descente en enfer. Et pourtant, « depuis cinq ans, j’ai fait en sorte de chasser la peur et la colère de ma vie. Malgré mes limites physiques, je suis plus fort aujourd’hui« , déclare cet entrepreneur qui a toujours fait preuve d’audace dans sa vie professionnelle et personnelle. Outre la traversée de l’Atlantique, il a le projet de se remarier avec Laurence, rencontrée depuis peu. Et si ses enfants peuvent avoir du mal à le suivre dans tous ses projets, lui souhaite leur laisser un témoignage de vie, les invitant à réaliser le plus possible leurs rêves.

Jean d'Artigues - Transat dans un fauteuil

« J’ai toujours été un fonceur, amoureux de la vie. Enfant, ma lecture préférée était Robinson Crusoé, l’histoire d’un homme qui se retrouve dans une situation inédite avec des difficultés énormes. Je fais en sorte de vivre mon expérience du handicap comme une nouvelle aventure« , témoigne Jean d’Artigues. Ce matin, il vient justement d’essayer un fauteuil adapté pour maintenir son corps dans la traversée, car « quand on est immobile sur un catamaran, six forces contraires s’exercent« , explique-t-il. L’idée est d’aménager le bateau avec des solutions existantes et à moindres frais, afin de montrer que la voile est possible pour des personnes dépendantes. Et de rendre le bateau intact après la traversée.

40 personnes impliquées

Jean participera à tout comme n’importe quel équipier. « Je ferai des quarts, un système me permettra de barrer; je participerai à l’élaboration des menus, à l’ambiance. Pour le reste, nous avançons avec beaucoup d’inconnues physiologiques« , poursuit-il. L’une des difficultés sera en effet d’anticiper constamment les réactions de son corps au froid — il réagit comme s’il faisait dix degrés de moins —, à la faim, et à la fatigue, afin d’éviter que s’installe un état difficile ensuite à rattraper. A bord, seront aussi présents trois soignants bénévoles et férus de voile : un médecin pneumologue, un infirmier réanimateur et un kinésithérapeute. En tout, une quarantaine de personnes sont impliquées dans ce projet parrainé par le skipper Marc Guillemot. Une grande fête et une importante couverture média lanceront le départ. Chaque mile parcouru permettra de financer la recherche sur la maladie. La traversée devrait durer deux mois pour une arrivée à Pointe-à-Pitre (Guadeloupe) fin décembre mais, dans sa tête, assure Jean d’Artigues, le voyage a déjà commencé.

N’allez pas croire cet homme surhumain. Au contraire, la maladie l’a humanisé. « Je fais 1,97 mètre. Le fait d’être dans un fauteuil m’a rendu plus accessible. J’ai ralenti, j’ai intégré dans ma vie davantage de repos. Chaque jour, la pesanteur de mon corps se rappelle à moi. Il faut m’arracher à la glaise, confie-t-il, c’est un combat. »

Et Dieu dans tout ça ? « Au moment du diagnostic, ma vie a chaviré en quinze minutes. On m’a dit l’essentiel : vous en avez pour deux ou trois ans ; il n’y a pas de traitement ; il faut réorganiser votre vie. Je ne savais plus où j’étais. Une force qui ne vient pas de moi est venue m’habiter. Elle ne m’a jamais quitté. »

Florence Chatel @florence_chatel
Journaliste Ombres & Lumière

technique de bord : la douche

la douche à l'horizontal

Vous n’imaginez pas le nombre de choses qu’il nous faut inventer, tester et valider 🙂

Voici le dispositif pour permettre à Jean de prendre sa douche sur sa couchette (pour les jours où il fait mauvais) ! Conçu par Loïg et Rémy (infirmier et kiné du bord), réalisé par Jacques (un voisin émérite, parmi les meilleurs maîtres-voiliers du monde) dans le tissu qui sert à faire les voiles du Vendée Globe (excusez du peu et merci à Northsails pour ce beau coup de pouce ! ) et testé par mon voisin François (l’un des deux navigateurs pro de la Transat) !

douche Skipper Transat